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Wie Trinity ihren Weg gefunden hat
Ihr Haar wird ordentlich zurückgezogen und ihre neugierigen, warmen Augen zeigen Entschlossenheit fürs Leben. Trinity Lowthian zeigt Ihnen, wie wertvoll das Leben ist – auf eine Art und Weise, die schwer zu beschreiben ist. Bei der sportlichen jungen Frau wurde 2022 eine Autoimmune Autonome Neuropathie diagnostiziert [1]. Doch ihre anstrengende Gesundheitsreise hat viel früher begonnen.
“Sie kennen Ihren Körper am besten und Ihre Gesundheit lohnt sich. So wird es nicht für immer sein und am Ende des Tunnels wird immer Licht sein.”
Die 22-jährige Seniorin an der Universität Ottawa strahlt so viel Lebensfreude aus und lebt so viel im Moment, dass man nicht vermuten würde, dass bei ihr eine seltene Autoimmunerkrankung ohne Heilungspotenzial diagnostiziert wird. 2016 begann sie, unterschiedliche Nahrungsmittel nicht zu vertragen und glaubte, dass sie eine neue Nahrungsmittelallergie entwickelt hatte, wie sie sie zuvor hatte. Also begann sie, nachzuverfolgen, was sie gegessen hatte, schrieb alles auf, kam aber nicht zu einer Schlussfolgerung, als es mit dem Tag schlimmer wurde. Übelkeit und Körperschmerzen, begleitet von gelegentlichem Erbrechen, waren die Hauptsymptome. Da sich nichts zum Besseren änderte, beschloss ihre Mutter, einen Termin im Krankenhaus zu vereinbaren. Die Warteliste war sehr lang und ein Jahr vergangen.
Als sie schließlich an der Reihe war und Dutzende von Tests ohne eindeutige Ergebnisse durchgeführt hatte, verworfen die Ärzte ihren Fall. "Das war tatsächlich einer der schwierigsten Teile, als einige Ärzte mir einfach nicht glaubten und mir sagten, dass mein Zustand wahrscheinlich psychologisch sei. Ich habe sogar angefangen, an mir zu zweifeln. Nicht ernst genommen zu werden, war eines der schlimmsten Erlebnisse in dieser Zeit", erinnert sich Trinity an diese Zeit, als sie nur ein Teenager war. Während andere zu Partys gingen, begann sie eine Gesundheitsreise ohne klares Ergebnis. Zum Glück war sie nicht allein: Ihre Mutter bestand immer wieder auf ihr und setzte sich für sie ein. Bei einem ihrer vielen Krankenhausaufenthalte wurde schließlich klar, dass weder der Magen noch der Darm von Trinity richtig funktionierten; ihre erste Sonde wurde platziert.
Trotzdem ging sie weiter ab und fühlte sich unwohl. Als sie wieder ins Krankenhaus ging, wurde es zu einem Teufelskreis: Ab ins Krankenhaus, zurück nach Hause und dann wieder zurück ins Krankenhaus. Sie begann mit Sondenernährung, aber ihr Gewicht fiel weiter ab und ihre Gesundheit verbesserte sich überhaupt nicht. Als ihr Gewicht auf ein Allzeittief fiel, weil sie ganz aufhören musste, zu essen, war PN die letzte Option. Auf die Frage, wie sie sich damals über die Einführung eines peripher eingeführten zentralen Venenkatheters (PICC), ihrer neuen „Lebenslinie“, fühlte, sagte sie, dass sie so unterernährt war, dass sie nicht einmal richtig denken konnte. Aber am Ende war sie gespannt, endlich wieder Nährstoffe zu bekommen, ohne Schmerzen oder Übelkeit erleiden zu müssen.
Bei jedem Krankenhausaufenthalt wurde Trinity von einem Ernährungsteam mit einem Arzt, einer Krankenschwester und einer Ernährungsberaterin unterstützt, die ihren Fall täglich verfolgten. Dort hat sie gelernt, die parenterale Ernährung zu Hause selbst zu verabreichen, und in ihrem Fall macht sie dies tagsüber, damit sie nachts getrennt bleiben kann. Zwölf Stunden im Wachzustand trägt sie einen Rucksack mit der Nahrungslösung. Über ihren Katheter werden die Nährstoffe sehr langsam an ihren Körper abgegeben. Nachts wird sie gelegentlich mit Flüssigkeit versorgt, bleibt aber ansonsten getrennt.
Am Anfang fühlte sie sich isoliert und sogar Unterstützungsgruppen fühlten sich deprimiert. Für Trinity spielten persönliche Verbindungen eine entscheidende Rolle beim Aufbau ihres Unterstützungssystems. Trinity knüpfte starke Bindungen zu Personen, die sie auf ihrer Gesundheitsreise kennengelernt hatte und die ähnliche Erfahrungen teilten. Insbesondere die Freundschaften mit ehemaligen Mitbewohnern im Krankenhaus hielten an.
Das Wissen, dass es in Ordnung ist, um Hilfe zu bitten, ist entscheidend. Zunächst versuchte Trinity, alles selbstständig zu machen und zu bewältigen, aber ohne jegliche Anpassungen wurde es wirklich schwierig. Heute sagt sie, dass sie sich gewünscht hätte, von Anfang an offen für Menschen zu sein. "Ich wollte nicht sagen, dass ich Schwierigkeiten habe, und in der Schule wollte ich sogar zum Abschluss eilen und alles so gut wie früher oder noch besser machen. Es hat eine Weile gedauert, bis ich erkannt habe, wie wichtig es ist, die Dinge so einfach wie möglich zu machen."
Egal, wie Ihr klinisches Bild aussieht, um gut damit umzugehen, brauchen Sie eine individuelle Mischung aus Hilfe von außen und der inneren Haltung, um sich das Leben im Moment so einfach wie möglich zu machen. Trinity zum Beispiel versucht, nicht zu viel über das Was-wäre-wenn nachzudenken. Gerade wenn sie einen neuen Arzttermin hat, macht sie sich Sorgen. Daher bleibt sie in der Gegenwart, um sich keine Sorgen zu machen, die niemandem helfen.
Heute studiert Trinity an der Universität Ottawa und macht ihren Bachelor in Ernährung. „Ich habe gelernt, wie wichtig Ernährung ist und welchen Unterschied es macht, die Nährstoffe zu erhalten, die der Körper braucht.“ Gleiches gilt für Bewegung. Und Trinity ist so lange, wie sie sich erinnern kann, eine Wettkampfsportlerin: Jetzt ist sie zum Zaunsport übergegangen und hat ihr Spiel auf ein neues Level gebracht. Mit ihrer Willenskraft, der Unterstützung von Familie und Freunden und ihrem Zauntrainer Paul ApSimon gelang es ihr, sich dieses Jahr für die Paralympics in Paris zu qualifizieren.
Obwohl sie am Anfang mit allem ziemlich vorsichtig war, hat sich ihre Einstellung geändert: Jetzt konzentriert sie sich auf ihr Leben. Statt sich von der Krankheit diktieren zu lassen, tut sie, was sie will und passt die Dinge bei Bedarf einfach an. Letzten Sommer hat sie ihren Führerschein abgelegt und ein Auto wurde auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten.
Ein weiteres Beispiel, wie man Dinge zum Laufen bringt: Sobald ihr ZVK infiziert war und der Zugang erneuert werden musste. Dieser permanente Katheter befindet sich in der Regel auf der rechten Seite der Brust, da dies der beste Weg zum Herzen ist. Aber in ihrer Zaunübung ist die rechte Seite der Brust das Hauptziel, sodass sie die Linie abdecken musste, und es war sehr schmerzhaft, wenn sie getroffen wurde. Daher bestand sie darauf, es auf der linken Seite zu haben, wenn die Leitung ausgetauscht werden musste. Und genau das möchte sie allen in einer ähnlichen Situation sagen: "Du kennst deinen Körper am besten und deine Gesundheit lohnt sich. Wissen Sie, dass das nicht für immer so sein wird und dass es am Ende des Tunnels immer Licht geben wird."
Wenn Sie sich in einer ähnlichen Situation wie Trinity befinden, kennen Sie wahrscheinlich viele Herausforderungen. Herausforderungen, die vor der Erkrankung nicht bestanden haben. Einige von ihnen mögen unüberwindbar erscheinen, aber mit Ihrer Energie und der Hilfe von Familie, Freunden und Berufstätigen können Sie ganz sicher viel erreichen.
Die medizinische Abkürzung PN steht für Parenteral Nutrition und bezieht sich auf die intravenöse Ernährung von Menschen wie Trinity, die ihren Verdauungstrakt überhaupt nicht nutzen können. Parenteral bedeutet „außerhalb des Verdauungstrakts“. Während die enterale Ernährung über einen Schlauch in den Magen oder Dünndarm verabreicht wird, umgeht die parenterale Ernährung den gesamten Verdauungstrakt vom Mund bis zum Anus. Wenn die parenterale Ernährung die einzige Art und Weise wird, wie der Körper Nährstoffe erhält, wird sie als Total Parenteral Nutrition (TPN) bezeichnet. Unter bestimmten Bedingungen kann PN für kurze oder lange Zeiträume erforderlich sein, sogar über die gesamte Lebensdauer. Je nach eigenen Vorlieben können PN-Patienten dies über Nacht oder tagsüber mit der Nahrungsformel im Rucksack tun. Nach einer vollständigen Schulung durch eine qualifizierte Krankenschwester können Sie alles zu Hause erledigen.
Manche Menschen benötigen nur eine teilweise parenterale Ernährung, da sie nicht genügend Nährstoffe aus ihrer Nahrung aufnehmen. Sie können jedoch immer noch oral essen. Dennoch ist parenterale Ernährung für beide Gruppen eine lebenserhaltende Therapie, die essenzielle Nährstoffe (Proteine, Kohlenhydrate, Fette, Vitamine und Spurenelemente) intravenös zur Aufrechterhaltung ihrer Lebensfunktionen liefert.
1. Autoimmune autonomic neuropathy, also known as autoimmune autonomic ganglionopathy or acute pan dysautonomia, is a rare type of autonomic neuropathy and causes widespread and severe autonomic failure. In AAN, your immune system attacks your autonomic nervous system which controls involuntary body functions such as heart rate, blood pressure or digestion.
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