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Comment Trinity l’a amenée
Relever les défis de la vie
Ses cheveux sont soigneusement tirés vers l’arrière et ses yeux curieux et chauds montrent sa détermination pour la vie. Rencontrer Trinity Lowthian vous permet de réaliser à quel point la vie est précieuse d’une manière difficile à décrire. La jeune femme sportive a reçu un diagnostic de neuropathie autonome auto-immune [1] en 2022. Mais son parcours difficile en matière de santé a commencé bien plus tôt.
“Vous connaissez parfaitement votre corps et votre santé vaut la peine d’être défendue. Sachez que ce ne sera pas éternel et qu’il y aura toujours de la lumière au bout du tunnel.”
Un parcours de santé pénible
Cette femme âgée de vingt-deux ans de l’Université d’Ottawa rayonne d’un tel enthousiasme pour la vie et vit tellement dans l’instant présent qu’on ne pourrait pas deviner qu’elle est diagnostiquée avec une maladie auto-immune rare sans guérison potentielle. En 2016, elle a commencé à ne pas tolérer différents aliments et a cru qu’elle souffrait développé d’une nouvelle allergie alimentaire comme elle l’avait déjà fait auparavant. Elle a donc commencé à suivre ce qu’elle mangeait, à tout noter dans un journal, mais n’est pas parvenue à une conclusion alors que les choses empiraient au fil des jours. Les principaux symptômes étaient des nausées et des douleurs corporelles accompagnées de vomissements occasionnels. Comme les choses n’ont pas changé pour le mieux, sa mère doit décidé prendre rendez-vous à l’hôpital. La liste d’attente était très longue, et un an s’est écouléécoulé.
Enfin, quand c’était à son tour et qu’elle avait réalisé des dizaines de tests sans résultats clairs, les médecins ont rejeté son cas. « C’était en fait l’une des parties les plus difficiles, quand certains médecins ne m’ont pas cru, ils m’ont dit que mon état était probablement psychologique. J’ai même commencé à douter de moi. Ne pas être prise au sérieux était l’une des pires expériences de l’époque », se souvient Trinity de son adolescence. Alors que d’autres ont commencé à aller aux fêtes, elle a commencé un parcours de santé sans résultat clair. Heureusement, elle n’était pas seule : Sa mère insistait et la défendait encore et encore. Lors de l’un de ses nombreux séjours à l’hôpital, il s’est finalement avéré avéré que ni l’estomac ni les intestins de Trinity ne fonctionnaient correctement. Sa première sonde d’alimentation a été été placée.
Eclairage de recherche à la fin du tunnel
Néanmoins, elle a continué à perdre du poids et à se sentir malade. Quand elle est revenue à l’hôpital, c’est devenu un cercle vicieux : aller à l’hôpital, rentrer à la maison, puis retourner à l’hôpital. Elle a commencé à manger par sonde, mais son poids n’a cessé de diminuer et sa santé ne s’est pas améliorée améliorée du tout. Lorsque son poids a atteint un niveau historiquement bas parce qu’elle devait arrêter de manger du tout, le PN était le dernier recours. Lorsqu’on lui a demandé ce qu’elle ressentait à l’époque à propos de l’insertion d’un cathéter veineux central périphérique (CVPI), sa nouvelle « ligne de vie », elle a déclaré déclaré qu’elle était si malnutrie qu’elle ne pouvait même pas y penser correctement. Mais au final, elle était enthousiaste à l’idée de recevoir à nouveau des nutriments sans souffrir de douleurs ou de nausées.
Une assistance à portée de main
Pendant chaque séjour à l’hôpital, Trinity était soutenue par une équipe d’assistance nutritionnelle composée d’un médecin, d’une infirmière et d’un diététicien qui suivait son cas quotidiennement. C’est là qu’elle a appris à administrer elle-même la nutrition parentérale à la maison et, dans son cas, elle le fait pendant la journée pour pouvoir rester la déconnectée nuit. Douze heures au réveil, elle emporte un sac à dos contenant la solution nutritionnelle. Grâce à sa sonde, les nutriments sont administrés très lentement à son corps. La nuit, elle subit occasionnellement une hydratation mais reste déconnectée sinon.
Trouvez les bonnes personnes
Au début, elle se sentait isolée et même les groupes de soutien se sentaient déprimés. Pour Trinity, les liens personnels ont joué un rôle essentiel dans la construction de son système de soutien. Trinity a noué des liens forts avec des personnes qu’elle a rencontrées au cours de son parcours de santé et qui ont partagé des expériences similaires. Les amitiés avec les anciens camarades de chambre de l’hôpital ont notamment duré.
Il est essentiel de savoir qu’il est acceptable de demander de l’aide. Tout d’abord, Trinity a essayé de tout faire et de tout gérer elle-même, mais sans hébergement, c’était vraiment difficile. Aujourd’hui, elle dit qu’elle aurait voulu s’ouvrir aux gens dès le début. « Je ne voulais pas dire que j’avais du mal, et à l’école, je voulais même me précipiter vers la remise des diplômes et faire tout aussi bien qu’avant, voire mieux. Il a fallu un certain temps pour se rendre compte de l’importance de rendre les choses aussi simples que possible. »
Laissez les soucis à l’extérieur
Quel que soit votre état de santé, pour y faire face, vous avez besoin d’un mélange individuel d’aide extérieure et d’attitude intérieure pour vous faciliter autant que possible la vie dans le moment présent. Trinity, par exemple, essaie de ne pas trop faire de réfléchir « what-ifs ». C’est justement lorsqu’elle a de nouveaux rendez-vous chez le médecin qu’elle est anxieuse. Par conséquent, elle reste dans le présent pour l’empêcher de s’inquiéter, ce qui n’aide personne.
Garder un bon esprit peut aider
Aujourd’hui, Trinity est titulaire d’une licence en nutrition diplômée de l’Université d’Ottawa. « J’ai appris l’importance de la nutrition et la différence qu’elle fait pour fournir les nutriments dont l’organisme a besoin. » Il en va de même pour le mouvement. Et Trinity est une sportive de compétition depuis qu’elle se souvient : Maintenant, elle est passée à la clôture comme sport et a amélioré son jeu. Avec sa volonté, le soutien de sa famille et de ses amis et de son coach de clôture Paul ApSimon, elle a réussi à se qualifier pour les Jeux Paralympiques de Paris cette année.
Ainsi, ni le fauteuil roulant ni le PN n’ont besoin empêchée d’être actifs, ni de suivre leurs rêves – elle a simplement dû changer de focus. C’est pourquoi elle s’est tournée vers la clôture et vise les Jeux Paralympiques de Paris 2024.
Explorer les possibilités et agir
Bien qu’elle ait été été plutôt prudente au début, son attitude a changé : Aujourd’hui, elle se concentre sur la vie. Au lieu de laisser la maladie dicter ce qu’elle fait, elle fait ce qu’elle veut et, si nécessaire, les choses sont simplement adaptées. été Le dernier a passé son permis de conduire et a été personnalisé une voiture en fonction de ses besoins.
Autre exemple pour faire fonctionner les choses : Une fois son CVC infecté, l’accès a dû être renouvelé. Ce cathéter à demeure est généralement situé à droite côté de la poitrine, car c’est le meilleur moyen d’accéder au cœur. Mais dans sa pratique de clôture, le côté droit de la poitrine est la cible principale. Elle devait donc couvrir la ligne et c’était très douloureux chaque fois qu’elle était frappée. Elle a donc insisté pour qu’il soit placé à côté gauche lorsqu’ils ont dû remplacer la ligne. Et c’est exactement ce qu’elle veut dire à tout le monde dans une situation similaire : « Vous connaissez mieux votre corps et votre santé mérite d’être défendue. Sachez que ce ne sera pas éternel et qu’il y aura toujours de la lumière au bout du tunnel. »
Défis à relever
Si vous vous trouvez dans une situation similaire à celle de Trinity, vous rencontrerez probablement de nombreux défis. Des défis qui n’existaient pas avant la maladie. Certains d’entre eux peuvent sembler insurmontables, mais avec votre énergie et l’aide de votre famille, de vos amis et de vos professionnels, vous pouvez certainement accomplir beaucoup de choses.
Qu’est-ce que le PN exactement ?
L’abréviation médicale PN signifie Nutrition parentérale et correspond à référence la nutrition administrée par voie intraveineuse à des personnes comme Trinity qui ne sont pas du tout en mesure d’utiliser leur tube digestif. Parentéral signifie « hors du tube digestif ». Alors que la nutrition entérale est administrée par sonde dans l’estomac ou l’intestin grêle, la nutrition parentérale contourne tout le tube digestif, de la bouche à l’anus. Si la nutrition parentérale devient le seul moyen par lequel l’organisme reçoit des nutriments, on parle de nutrition parentérale totale (NPT). Dans certaines conditions, la PN peut être exigée pour des périodes courtes ou longues, même pour une durée de vie. Selon leur préférences, les personnes sous PN peuvent le faire la nuit ou pendant la journée avec la formule nutritionnelle transportée dans un sac à dos. Après avoir suivi une formation complète dispensée par une infirmière qualifiée, vous pouvez tout faire à la maison.
Certaines personnes n’ont besoin que d’une nutrition parentérale partielle, car elles n’absorbent pas assez de nutriments de leur alimentation. Cependant, ils peuvent toujours manger par voie orale. Néanmoins, pour les deux groupes, la nutrition parentérale est une thérapie de maintien en vie qui fournit des nutriments essentiels (protéines, glucides, graisses, vitamines et oligo-éléments) par voie intraveineuse pour soutenir leurs fonctions vitales.
Référencé :
1. Autoimmune autonomic neuropathy, also known as autoimmune autonomic ganglionopathy or acute pan dysautonomia, is a rare type of autonomic neuropathy and causes widespread and severe autonomic failure. In AAN, your immune system attacks your autonomic nervous system which controls involuntary body functions such as heart rate, blood pressure or digestion.