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Cómo Trinity hizo su camino
Su cabello se arrastra de forma ordenada; y sus ojos curiosos y cálidos muestran determinación para la vida. Conocer a Trinity Lowthian te hace darse cuenta de lo valiosa que es la vida de una manera difícil de describir. A la joven deportista se le diagnosticó neuropatía autoinmunitaria autónoma [1] en 2022. Pero su agotador viaje hacia la salud comenzó mucho antes.
“Usted conoce mejor su cuerpo y merece la pena defender su salud. Sepa que no será así para siempre y siempre habrá luz al final del túnel.”
La persona mayor de veintidós años de edad de la Universidad de Ottawa irradia tanto entusiasmo por la vida y vive tanto en el momento que no se adivinaría que se le diagnostica una enfermedad autoinmunitaria rara sin cura potencial. En 2016, empezó a no tolerar diferentes alimentos y creyó que había desarrollado una nueva alergia alimentaria, ya que había estado lidiando con ella antes. Así que empezó a hacer un seguimiento de lo que estaba comiendo, anotó todo, pero no llegó a ninguna conclusión mientras empeoraba el día. Los síntomas principales fueron náuseas y dolor corporal acompañados de algunos vómitos ocasionales. Como las cosas no cambiaron para mejor, su madre decidió concertar una cita en el hospital. La lista de espera era muy larga y pasó un año.
Finalmente, cuando le llegó el turno y había realizado decenas de pruebas sin resultados claros, los médicos descartaron su caso. "Esa fue en realidad una de las partes más difíciles, cuando algunos médicos simplemente no me creyeron, me dijeron que mi condición probablemente era psicológica. Incluso empecé a dudar de mí misma. No ser tomada en serio fue una de las peores experiencias durante ese tiempo", recuerda Trinity cuando era adolescente. Mientras que otros empezaron a ir a fiestas, ella comenzó un viaje de salud sin un resultado claro. Por suerte, no estaba sola: Su madre insistió y abogó por ella una y otra vez. En una de sus muchas estancias hospitalarias, finalmente quedó claro que ni el estómago ni los intestinos de Trinity estaban funcionando bien; se le colocó la primera sonda de alimentación.
Sin embargo, continuó perdiendo peso y sintiéndose enferma. Cuando regresó al hospital, se convirtió en un círculo vicioso: de vuelta al hospital, de vuelta a casa y de vuelta al hospital. Comenzó a alimentarse con sonda, pero su peso no dejó de bajar y su salud no mejoró en absoluto. Cuando su peso alcanzó un mínimo histórico porque tuvo que dejar de comer por completo, PN fue el último recurso. Cuando se le preguntó cómo se sentía en ese momento al recibir un catéter venoso central periférico insertado (CVPI), su nueva «línea de vida», dijo que estaba tan malnutrida que ni siquiera podía pensar correctamente. Pero, al final, estaba emocionada de volver a recibir nutrientes sin tener que soportar dolor ni náuseas.
Durante cada estancia en el hospital, Trinity recibió el apoyo de un equipo de apoyo nutricional con un médico, una enfermera y un dietista que seguían su caso diariamente. Aquí es donde aprendió a administrar la nutrición parenteral en casa y, en su caso, lo hace durante el día para poder permanecer desconectada por la noche. Durante doce horas, lleva consigo una mochila que contiene la solución nutricional. A través de su catéter, los nutrientes se administran muy lentamente a su cuerpo. Por la noche, a veces se hidrata, pero de lo contrario permanece desconectada.
Al principio, se sintió aislada e incluso los grupos de apoyo se sintieron deprimidos. Para Trinity, las conexiones personales desempeñaron un papel vital en la construcción de su sistema de apoyo. Trinity formó fuertes vínculos con personas que conoció en su viaje hacia la salud y que compartieron experiencias similares. En particular, las amistades con los antiguos compañeros del hospital perduraron.
Saber que está bien pedir ayuda es crucial. En primer lugar, Trinity intentó hacer y gestionar todo por sí misma, pero sin ningún tipo de acomodación, se volvió muy difícil. Hoy dice que deseaba haberse abierto a la gente desde el principio. "No quería decir que tuviera dificultades, y en la escuela incluso quería ir a la graduación con prisa y hacer todo tan bien como antes o incluso mejor. Se tardó un tiempo en darse cuenta de la importancia de hacer las cosas lo más fáciles posible."
Independientemente de cuál sea su cuadro clínico, para gestionarlo bien, necesita una mezcla individual de ayuda externa y actitud interior para hacerle la vida lo más fácil posible en el momento presente. Trinity, por ejemplo, intenta no pensar demasiado en los «qué sis». Justo cuando tiene nuevas citas médicas, se siente ansiosa. Por lo tanto, permanece en el presente para evitar que se preocupe, lo que no ayuda a nadie.
En la actualidad, Trinity es licenciada en la Universidad de Ottawa y está obteniendo su licenciatura en nutrición. «He aprendido lo importante que es la nutrición y qué diferencia marca para recibir los nutrientes que el cuerpo necesita». Lo mismo ocurre con el movimiento. Y Trinity ha sido una deportista competitiva desde que se acuerda: Ahora ha cambiado a la valla como deporte y ha mejorado su juego. Con su fuerza de voluntad, el apoyo de su familia y amigos y su entrenador de vallas Paul ApSimon , consiguió clasificarse para los Juegos Paralímpicos de París este año.
Aunque al principio era bastante cuidadosa con todo, su actitud ha cambiado: Ahora se centra en vivir su vida. En lugar de dejar que la enfermedad dicte lo que hace, hace lo que quiere y, si es necesario, las cosas simplemente se adaptan. El verano pasado, obtuvo su carnet de conducir y se le personalizó un coche según sus necesidades.
Otro ejemplo de cómo hacer que las cosas funcionen: Una vez que su CVC se infectó y tuvo que renovar el acceso. Este catéter permanente suele situarse en el lado derecho del tórax, ya que es la mejor forma de llegar al corazón. Pero en su práctica de valla, el lado derecho del pecho es el objetivo principal, por lo que necesitaba cubrir la línea y era muy doloroso cada vez que se le golpeaba. Así que insistió en colocarlo en el lado izquierdo cuando tuvieron que sustituir la línea. Y esto es exactamente lo que quiere decir a todo el mundo en una situación similar: "Conoces mejor tu cuerpo y merece la pena defender tu salud. Sepa que no será así para siempre y siempre habrá luz al final del túnel."
Si se encuentra en una situación similar a Trinity, probablemente esté familiarizado con muchos retos. Retos que no existían antes de la enfermedad. Algunos de ellos pueden parecer insuperables, pero con tu energía y la ayuda de tu familia, amigos y profesionales, puedes lograr mucho.
La abreviatura médica PN significa nutrición parenteral y se refiere a la nutrición administrada por vía intravenosa a personas como Trinity que no pueden utilizar su tracto digestivo en absoluto. Parenteral significa «fuera del tracto digestivo». Mientras que la nutrición enteral se administra a través de un tubo en el estómago o intestino delgado, la nutrición parenteral omite todo el tracto digestivo, desde la boca hasta el ano. Si la nutrición parental se convierte en la única forma en que el cuerpo recibe nutrientes, se denomina nutrición parenteral total (NPT). En determinadas condiciones, la PN puede ser necesaria durante periodos cortos o largos, incluso durante toda la vida útil. Dependiendo de sus propias preferencias, las personas con PN pueden hacerlo por la noche o durante el día con la fórmula nutricional transportada en una mochila. Después de haber recibido una formación completa impartida por un enfermero cualificado, puede hacer todo en casa.
Algunas personas solo necesitan nutrición parenteral parcial, ya que no absorben suficientes nutrientes de sus alimentos. Sin embargo, todavía pueden comer por vía oral. Sin embargo, para ambos grupos, la nutrición parenteral es una terapia de soporte vital que proporciona nutrientes esenciales (proteínas, hidratos de carbono, grasas, vitaminas y oligoelementos) por vía intravenosa para mantener sus funciones vitales.
1. Autoimmune autonomic neuropathy, also known as autoimmune autonomic ganglionopathy or acute pan dysautonomia, is a rare type of autonomic neuropathy and causes widespread and severe autonomic failure. In AAN, your immune system attacks your autonomic nervous system which controls involuntary body functions such as heart rate, blood pressure or digestion.