Er zijn geen resultaten gevonden voor jouw zoekopdracht.
Inhoud
U bent succesvol uitgelogd.
Nog niet geregistreerd?
Hoe Trinity haar weg heeft gevonden
De uitdagingen van het leven aangaan
Haar haar wordt netjes teruggetrokken en haar nieuwsgierige, warme ogen tonen een vastberadenheid voor het leven. Als je Trinity Lowthian ontmoet, besef je hoe kostbaar het leven is op een manier die moeilijk te beschrijven is. De sportieve jonge vrouw kreeg in 2022 de diagnose Auto-immune Autonome Neuropathie [1]. Maar haar inspannende gezondheidstraject is veel eerder begonnen.
“Je kent je lichaam het beste en je gezondheid is het waard om voor te pleiten. Weet dat het niet voor altijd zo zal zijn en dat er altijd licht zal zijn aan het einde van de tunnel.”
Een moeizaam gezondheidstraject
De tweeëntwintigjarige senior van de Universiteit van Ottawa straalt zo'n levenslust uit en leeft zo veel in het moment dat je niet zou denken dat ze een zeldzame auto-immuunziekte krijgt die niet genezen kan worden. In 2016 begon ze verschillende voedingsmiddelen niet te verdragen en dacht ze dat ze een nieuwe voedselallergie had ontwikkeld, omdat ze daar al eerder mee te maken had gehad. Dus begon ze bij te houden wat ze eet, legde alles bij, maar kwam niet tot een conclusie terwijl het de dag na de dag erger werd. De belangrijkste symptomen waren misselijkheid en lichaamspijn in combinatie met incidenteel braken. Omdat het niet beter werd, besloot haar moeder om een afspraak in het ziekenhuis te maken. De wachtlijst was erg lang en een jaar was voorbij.
Toen ze aan de beurt was en tientallen tests had uitgevoerd zonder duidelijke resultaten, weigerden de artsen haar geval. "Dit was eigenlijk een van de moeilijkste delen, toen sommige artsen me gewoon niet geloofden en me vertelden dat mijn aandoening waarschijnlijk psychologisch was. Ik begon zelfs te twijfelen. Niet serieus genomen worden was een van de ergste ervaringen in die tijd", herinnert Trinity zich deze periode toen ze nog maar tiener was. Terwijl anderen naar feestjes gingen, begon ze een gezondheidstraject zonder duidelijk resultaat. Gelukkig was ze niet alleen: Haar moeder stond er steeds weer op en pleitte voor haar. Tijdens een van haar vele ziekenhuisopnames werd uiteindelijk duidelijk dat Trinity's maag en darmen niet goed werkten; haar eerste sonde werd geplaatst.
Zoeklicht aan het einde van de tunnel
Toch bleef ze afvallen en voelde ze zich ziek. Toen ze terugkeerde naar het ziekenhuis, werd het een vicieuze cirkel: weg naar het ziekenhuis, terug naar huis en dan weer terug naar het ziekenhuis. Ze begon met sondevoeding, maar haar gewicht daalde en haar gezondheid verbeterde helemaal niet. Toen haar gewicht een historisch dieptepunt bereikte omdat ze helemaal moest stoppen met eten, was PN het laatste redmiddel. Op de vraag hoe ze zich toen voelde over het inbrengen van een perifeer ingebrachte centrale veneuze katheter (PICC), haar nieuwe 'levenslijn', zei ze dat ze zo ondervoed was dat ze niet eens goed kon denken. Maar uiteindelijk was ze enthousiast om eindelijk weer voedingsstoffen te krijgen zonder pijn of misselijkheid.
Ondersteuning voor u
Tijdens elk verblijf in het ziekenhuis werd Trinity ondersteund door een voedingsondersteuningsteam met een arts, een verpleegkundige en een diëtist die haar geval dagelijks opvolgde. Hier heeft ze geleerd om thuis zelf parenterale voeding toe te dienen en in haar geval doet ze dat overdag, zodat ze 's nachts los kan blijven. Twaalf uur wakker draagt ze een rugzak met de voedingsoplossing mee. Via haar katheter worden de voedingsstoffen zeer langzaam aan haar lichaam toegediend. s Nachts wordt ze af en toe gehydrateerd, maar blijft ze anders losgekoppeld.
De juiste mensen vinden
In het begin voelde ze zich geïsoleerd en zelfs steungroepen voelden zich depressief. Voor Trinity speelden persoonlijke banden een cruciale rol bij het opbouwen van haar ondersteuningssysteem. Trinity sloot sterke banden met mensen die ze tijdens haar gezondheidstraject ontmoette en die vergelijkbare ervaringen deelden. Vooral vriendschappen met voormalige kamergenoten van ziekenhuizen hielden stand.
Weten dat het oké is om hulp te vragen is cruciaal. Eerst probeerde Trinity alles zelf te doen en te beheren, maar zonder enige accommodatie werd het echt moeilijk. Vandaag zegt ze dat ze wou dat ze vanaf het begin open was geweest voor mensen. "Ik wilde niet zeggen dat ik het moeilijk had, en op school wilde ik zelfs haastig afstuderen en alles even goed doen als voorheen of zelfs beter. Het heeft een tijdje geduurd om te beseffen hoe belangrijk het is om dingen zo eenvoudig mogelijk te maken."
Laat de zorgen buiten
Wat uw klinische beeld ook is, om er goed mee om te gaan, hebt u een individuele mix nodig van hulp van buitenaf en de innerlijke houding om het leven op dit moment zo gemakkelijk mogelijk voor uzelf te maken. Trinity probeert bijvoorbeeld niet te veel na te denken over de what-if's. Net als ze nieuwe doktersafspraken heeft, maakt het haar angstig. Daarom blijft ze in het heden om te voorkomen dat ze zich zorgen maakt wat niemand helpt.
Een goede geest kan helpen
Vandaag studeert Trinity af aan de Universiteit van Ottawa en doet ze haar bachelor in voeding. "Ik heb geleerd hoe belangrijk voeding is en welk verschil het maakt om de voedingsstoffen te krijgen die het lichaam nodig heeft." Hetzelfde geldt voor beweging. En Trinity is al zolang ze zich kan herinneren een competitieve sporter: Nu is ze overgestapt op hekken als sport en heeft ze haar spel op een hoger niveau gebracht. Met haar wilskracht, de steun van familie en vrienden en haar hekwerkcoach Paul ApSimon lukte het haar om zich dit jaar te kwalificeren voor de Paralympische Spelen in Parijs.
De rolstoel of PN hield haar dus niet tegen om actief te zijn of haar dromen na te streven – ze moest gewoon haar focus verleggen. Daarom ging ze voor hekken en wil ze naar de Paralympische Spelen in Parijs 2024.
Mogelijkheden onderzoeken en actie ondernemen
Hoewel ze in het begin nogal voorzichtig was met alles, is haar houding veranderd: Nu richt ze zich op haar leven. In plaats van de ziekte te laten dicteren wat ze doet, doet ze wat ze wil en indien nodig worden de dingen gewoon aangepast. Afgelopen zomer haalde ze haar rijbewijs en kreeg ze een auto op maat gemaakt.
Nog een voorbeeld om dingen te laten werken: Zodra haar CVC geïnfecteerd was en de toegang moest worden vernieuwd. Deze permanente katheter bevindt zich meestal aan de rechterkant van de borst, omdat dit de beste manier is om bij het hart te komen. Maar in haar omheiningsoefening is de rechterkant van de borst het belangrijkste doelwit, dus moest ze de lijn afdekken en het was erg pijnlijk wanneer ze werd geraakt. Ze drong er dus op aan om het aan de linkerkant te krijgen als ze de lijn moesten vervangen. En dat is precies wat ze iedereen in een vergelijkbare situatie wil vertellen: "Je kent je lichaam het beste en je gezondheid is het waard om voor te pleiten. Weet dat het niet voor altijd zo zal zijn en dat er altijd licht zal zijn aan het einde van de tunnel."
Uitdagingen aangaan
Als u zich in een vergelijkbare situatie bevindt als Trinity, kent u waarschijnlijk veel uitdagingen. Uitdagingen die voor de ziekte niet bestonden. Sommige lijken misschien onoverkomelijk, maar met je energie en de hulp van familie, vrienden en professionals kun je zeker veel bereiken.
Wat is PN precies?
De medische afkorting PN staat voor Parenterale voeding en verwijst naar voeding die intraveneus wordt toegediend aan mensen zoals Trinity die hun spijsverteringskanaal helemaal niet kunnen gebruiken. Parenteraal betekent 'buiten het spijsverteringskanaal'. Terwijl enterale voeding via een slang in de maag of dunne darm wordt toegediend, omzeilt parenterale voeding het hele spijsverteringskanaal, van de mond tot de anus. Als ouderlijke voeding de enige manier wordt waarop het lichaam voedingsstoffen ontvangt, wordt dit totale parenterale voeding (TPN) genoemd. Onder bepaalde omstandigheden kan PN gedurende korte of lange periodes vereist zijn, zelfs gedurende een levenscyclus. Afhankelijk van de eigen voorkeur kunnen mensen met PN dit 's nachts of overdag doen met de voedingsformule meegenomen in een rugzak. Na een volledige opleiding door een bekwame verpleegkundige kan je alles thuis doen.
Sommige mensen hebben slechts gedeeltelijke parenterale voeding nodig omdat ze niet genoeg voedingsstoffen uit hun voedsel opnemen. Ze kunnen echter nog steeds oraal eten. Voor beide groepen is parenterale voeding echter een levensondersteunende therapie die essentiële voedingsstoffen (eiwitten, koolhydraten, vetten, vitaminen en sporenelementen) intraveneus levert om hun levensfuncties in stand te houden.
Literatuurverwijzing
1. Autoimmune autonomic neuropathy, also known as autoimmune autonomic ganglionopathy or acute pan dysautonomia, is a rare type of autonomic neuropathy and causes widespread and severe autonomic failure. In AAN, your immune system attacks your autonomic nervous system which controls involuntary body functions such as heart rate, blood pressure or digestion.
Blijf in contact met My B. Braun
Met jouw gepersonaliseerde account wordt je online ervaring eenvoudiger, comfortabeler en veiliger.