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Come Trinity ha fatto la sua strada
I suoi capelli vengono ritirati con cura e i suoi occhi curiosi e caldi mostrano una determinazione per la vita. Incontrare Trinity Lowthian ti fa capire quanto sia preziosa la vita in un modo difficile da descrivere. Alla giovane donna sportiva è stata diagnosticata una neuropatia autonomica autoimmune [1] nel 2022. Ma il suo faticoso viaggio verso la salute è iniziato molto prima.
“Conosci meglio il tuo corpo e la tua salute vale la pena difenderla. Sappi che non sarà così per sempre e che alla fine del tunnel ci sarà sempre luce.”
L'anziana di ventidue anni dell'Università di Ottawa irradia così tanto entusiasmo per la vita e vive così tanto nel momento in cui non si immagina che le venga diagnosticata una rara malattia autoimmune senza potenziale cura. Nel 2016, ha iniziato a non tollerare alimenti diversi e ha creduto di aver sviluppato una nuova allergia alimentare, come aveva affrontato prima. Così ha iniziato a tenere traccia di ciò che stava mangiando, annotando tutto, ma non è arrivata a nessuna conclusione mentre il giorno peggiorava. I sintomi principali erano nausea e dolore corporeo accompagnati da vomito occasionale. Poiché le cose non sono cambiate in meglio, sua madre ha deciso di fissare un appuntamento in ospedale. La lista d'attesa era molto lunga e un anno è passato.
Infine, quando è arrivato il suo turno e ha eseguito decine di esami senza risultati chiari, i medici hanno scartato il suo caso. "Questa è stata una delle parti più difficili, quando alcuni medici non mi hanno creduto, mi hanno detto che la mia condizione era probabilmente psicologica. Ho anche iniziato a dubitare di me stessa. Non essere presa sul serio è stata una delle peggiori esperienze di quell'epoca", ricorda Trinity quando era solo adolescente. Mentre altri hanno iniziato a andare alle feste, ha iniziato un percorso di salute senza risultati chiari. Fortunatamente, non era sola: La mamma insisteva e la sosteneva ancora e ancora. In una delle sue numerose degenze in ospedale, alla fine si è resa chiara che né lo stomaco né l'intestino di Trinity funzionavano correttamente; è stata posizionata la prima sonda di alimentazione.
Ciononostante, ha continuato a perdere peso e a sentirsi male. Quando è tornata in ospedale, è diventato un circolo vizioso: andare in ospedale, tornare a casa e tornare in ospedale. Ha iniziato l'alimentazione con sondino, ma il suo peso continuava a diminuire e la sua salute non migliorava affatto. Quando il suo peso ha raggiunto il minimo storico perché ha dovuto smettere di mangiare, la PN è stata l'ultima risorsa. Quando le è stato chiesto come si sentiva all'epoca per avere un catetere venoso centrale inserito perifericamente (PICC), la sua nuova "linea di vita", ha affermato di essere così malnutrita che non poteva nemmeno pensare correttamente. Ma alla fine è stata entusiasta di ricevere nuovamente le sostanze nutritive senza dolore o nausea.
Durante ogni degenza in ospedale, Trinity è stata supportata da un team di supporto nutrizionale con un medico, un infermiere e un dietista che ha seguito quotidianamente il suo caso. Qui ha imparato a somministrare autonomamente la nutrizione parenterale a casa e, nel suo caso, lo fa durante il giorno in modo da poter rimanere scollegata di notte. Dodici ore al risveglio porta con sé uno zaino contenente la soluzione nutrizionale. Attraverso il catetere, le sostanze nutritive vengono somministrate molto lentamente al suo corpo. Di notte, occasionalmente è sottoposta a idratazione, ma altrimenti rimane scollegata.
All'inizio si sentiva isolata e persino i gruppi di supporto si sentivano depressi. Per Trinity, le connessioni personali hanno giocato un ruolo fondamentale nella costruzione del suo sistema di supporto. Trinity ha creato forti legami con persone che ha incontrato durante il suo percorso di salute e che hanno condiviso esperienze simili. In particolare, le amicizie con gli ex compagni di stanza dell'ospedale sono perdurate.
Sapere che è bene chiedere aiuto è fondamentale. Innanzitutto, Trinity ha provato a fare e gestire tutto da sola, ma senza alcun alloggio è diventato davvero difficile. Oggi dice di voler essere aperta alle persone fin dall'inizio. "Non volevo dire che avevo difficoltà, e a scuola volevo persino correre alla laurea e fare tutto come prima o ancora meglio. Ci è voluto un po' di tempo per rendersi conto dell'importanza di rendere le cose il più semplici possibile."
Qualunque sia il tuo quadro clinico, per affrontarlo bene hai bisogno di un mix individuale di aiuto dall'esterno e dall'atteggiamento interiore per rendere la vita il più facile possibile per te nel momento presente. Trinity, ad esempio, cerca di non pensare troppo al "cosa se". Proprio quando ha nuovi appuntamenti con il medico, diventa ansiosa. Pertanto, rimane nel presente per impedirle di preoccuparsi, cosa che non aiuta nessuno.
Oggi Trinity ha conseguito una laurea presso l'Università di Ottawa e si sta laureando in nutrizione. "Ho imparato quanto sia importante l'alimentazione e che differenza fa per ricevere le sostanze nutritive di cui il corpo ha bisogno." Lo stesso vale per il movimento. E Trinity è stata una sportiva competitiva per tutto il tempo che ricordò: Ora è passata alla recinzione come sport e ha migliorato il suo gioco. Con la sua forza di volontà, il sostegno di familiari e amici e il suo allenatore di recinzione Paul ApSimon , è riuscita a qualificarsi per le Olimpiadi di Parigi di quest'anno.
Anche se all'inizio era piuttosto attenta a tutto, il suo atteggiamento è cambiato: Ora si concentra sulla vita. Invece di lasciare che la malattia determini ciò che fa, fa ciò che vuole e, se necessario, le cose vengono semplicemente adattate. L'estate scorsa ha rilasciato la patente di guida e un'auto è stata personalizzata in base alle sue esigenze.
Un altro esempio di come fare in modo che tutto funzioni: Una volta che il suo CVC è stato infettato, è stato necessario rinnovare l'accesso. Questo catetere permanente si trova solitamente sul lato destro del torace, poiché è il modo migliore per raggiungere il cuore. Ma nella sua pratica di recinzione, il lato destro del torace è il bersaglio principale, quindi doveva coprire la linea ed era molto doloroso ogni volta che veniva colpita. Quindi ha insistito per metterlo sul lato sinistro quando hanno dovuto sostituire la linea. Ed è proprio questo che vuole dire a tutti in una situazione simile: "Conosci meglio il tuo corpo e la tua salute vale la pena difenderla. Sappi che non sarà così per sempre e che alla fine del tunnel ci sarà sempre luce."
Se vi trovate in una situazione simile a Trinity, probabilmente conoscete molte sfide. Sfide che non esistevano prima della malattia. Alcuni di questi possono sembrare insormontabili, ma con la tua energia e l'aiuto di familiari, amici e professionisti puoi sicuramente ottenere molto.
L'abbreviazione medica PN sta per Parenteral Nutrition (Nutrizione parenterale) e si riferisce alla nutrizione somministrata per via endovenosa a persone come Trinity che non sono affatto in grado di utilizzare il tratto digerente. Parenteral significa "all'esterno del tratto digestivo". Mentre la nutrizione enterale viene somministrata attraverso un sondino nello stomaco o nell'intestino tenue, la nutrizione parenterale bypassa l'intero tratto digestivo, dalla bocca all'ano. Se la nutrizione parenterale diventa l'unico modo in cui il corpo riceve le sostanze nutritive, si chiama nutrizione parenterale totale (NPT). In determinate condizioni, la PN può essere richiesta per brevi o lunghi periodi di tempo, anche per tutta la vita. A seconda delle proprie preferenze, le persone sottoposte a PN possono farlo durante la notte o durante il giorno con la formula nutrizionale trasportata in uno zaino. Dopo aver ricevuto una formazione completa da un infermiere esperto, puoi fare tutto a casa.
Alcune persone necessitano solo di una nutrizione parenterale parziale perché non assorbono abbastanza nutrienti dal cibo. Tuttavia, possono ancora mangiare per via orale. Tuttavia, per entrambi i gruppi la nutrizione parenterale è una terapia di mantenimento della vita che fornisce nutrienti essenziali (proteine, carboidrati, grassi, vitamine e oligoelementi) per via endovenosa per sostenere le loro funzioni vitali.
1. Autoimmune autonomic neuropathy, also known as autoimmune autonomic ganglionopathy or acute pan dysautonomia, is a rare type of autonomic neuropathy and causes widespread and severe autonomic failure. In AAN, your immune system attacks your autonomic nervous system which controls involuntary body functions such as heart rate, blood pressure or digestion.
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