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トリニティが彼女の道を切り開いた方法
彼女の髪はきれいに引き戻され、好奇心と温かみのある目は人生への決意を示しています。トリニティ・ローティアンとの出会いは、人生がいかに貴重なものであるかを説明するのが難しい方法で実感させてくれます。スポーティな若い女性は、2022年に自己免疫自律性神経障害と診断されました [1]。しかし、彼女のストレスの多い健康への道のりはずっと早く始まりました。
“あなたは自分の体を最もよく知っており、健康を支持する価値があります。永遠にこのようなことはないでしょうし、トンネルの終わりには常に光があるでしょう。”
オタワ大学の 22 歳のシニアは、人生への熱意を放ち、治療の可能性のない希少な自己免疫疾患と診断されたとは思えないほどの瞬間に生きています。2016年、彼女は異なる食品に耐性がなくなり始め、以前に対処していたような新しい食物アレルギーを発症したと考えていました。だから、彼女は何を食べているかを追跡し始め、全てを日記に書き留めましたが、日々悪化するにつれて結論に至らなかったのです。主な症状は、吐き気と身体の痛みを伴い、場合によっては嘔吐することもあった。状況は変わらないため、母親は病院で予約を取ることにしました。待機リストは非常に長く、1年が経過しました。
最後に、彼女が何十回も検査を行っても明確な結果が得られなかったとき、医師たちは彼女の症例を破棄しました。「これは実際に最も困難な部分の一つでした。一部の医師が私を信じてくれなかったとき、私の状態はおそらく心理的なものだと言いました。私自身も疑い始めました。真剣に受け止められなかったことは、当時の最悪の経験のひとつでした」とトリニティは 10 代の頃を思い出します。パーティーに行く人もいましたが、明確な結果を得ることなく健康旅行を始めました。幸い、彼女は一人ではありませんでした。彼女のお母さんは、何度も彼女を主張し、支持していました。多くの入院のうちの 1 回で、最終的に Trinity の胃も腸も正常に機能していないことが明らかになり、最初の授乳チューブが挿入されました。
それでも、彼女は体重を減らし続け、気分が悪くなっていました。彼女が病院に戻ったとき、それは悪循環になりました。病院に行き、自宅に戻り、病院に戻ります。彼女はチューブ授乳を始めましたが、体重は落ち続け、健康はまったく改善しませんでした。完全に食事を止めなければならなかったため、体重が過去最低値に達したとき、PN は最後の手段でした。新しい「ライフライン」である末梢挿入中央静脈カテーテル (PICC) の挿入について当時どのように感じていたか尋ねると、彼女は栄養不良で、適切に考えることさえできなかったと答えました。しかし最終的には、痛みや吐き気に耐えることなく、栄養素を再び摂取できるようになったことに興奮しました。
Trinity は、病院に滞在するたびに、医師、看護師、栄養士による栄養サポートチームのサポートを受け、彼女の症例を毎日フォローアップしていました。そこで彼女は自宅で自分で経口栄養を摂取することを学びました。彼女の場合、夜間に離れることができるよう、昼間に摂取します。12 時間目覚めている間、彼女は栄養溶液が入ったリュックサックを携帯しています。カテーテルを通じて、栄養素は非常にゆっくりと身体に投与されます。夜間は時々水分補給を行いますが、そうでない場合は接続が切れます。
当初、彼女は孤立していると感じ、サポートグループでさえも落ち込んでいると感じました。Trinity にとって、個人的なつながりはサポートシステムを構築する上で重要な役割を果たしました。Trinity は、彼女が健康の旅で出会った個人と強い絆を築き、同様の経験を共有しました。特に、元病院のルームメイトとの友情は長く続きました。
助けを求めるのは問題ないことを知ることが重要です。まず、トリニティはすべてを自分で行い、管理しようとしましたが、何の手配もしなくては本当に困難になりました。今日、彼女は最初から人々にオープンであってほしかったと言っています。「自分が苦労しているとは言いたくなかったし、学校では卒業まで急いで、以前と同じように、あるいはもっと上手くやりたいと思っていました。物事をできるだけシンプルにすることの重要性を理解するのに時間がかかりました。」
臨床状況がどのようなものであっても、それをうまく処理するためには、外からの支援と内面の態度を個別に組み合わせて、今の瞬間に自分自身の生活をできるだけ楽にする必要があります。たとえば、 トリニティ は、 何があっても あまり考え過ぎないようにします。新しい医師の診察を受けると、不安になります。したがって、彼女は誰にも役立たない心配を避けるために、現在に留まっています。
現在、トリニティはオタワ大学で学士号を取得し、栄養学の学士号を取得しています。「栄養の重要性と、身体が必要とする栄養素を摂取することの違いについて学びました。」 動きについても同じことが言えます。トリニティは記憶に残る限り、競争力のあるスポーツマンでした。今ではフェンシングをスポーツに変え、自分のゲームをレベルアップさせました。彼女の意志力、家族や友人のサポート、フェンシングコーチのポール・アプシモン のおかげで、今年のパリ・パラリンピックの資格取得に成功しました。
最初は全てに注意を払っていましたが、彼女の態度は変わりました。現在、彼女は人生を生きることに集中しています。病気に何をするかを指示させる代わりに、彼女は望むことを行い、必要に応じて物事を適応させるだけです。昨年の夏、彼女は運転免許証を取得し、自分のニーズに合わせてカスタマイズされた車を手に入れました。
物事をうまくいかせるもう一つの例:CVC が感染した後、アクセスを更新する必要がありました。この永久カテーテルは、通常、胸部の右側に配置されます。これは、心臓に到達する最良の方法だからです。しかし、フェンシングの練習では、胸の右側が主なターゲットなので、ラインを覆う必要があり、打たれるたびに非常に痛みを感じました。そのため、ラインを交換する必要があるときには、左側に置くことを主張しました。まさにこれが、同様の状況で誰にでも伝えたいことです。「自分の体を一番よく知っている人は、自分の健康を支持する価値があります。永遠にこのようなことはないでしょうし、トンネルの終わりには常に光があるでしょう。」
Trinity と同様の状況にある場合、多くの課題に精通しているかもしれません。病気の前には存在しなかった課題。いくつかは克服できないように見えるかもしれませんが、あなたのエネルギーと家族、友人、プロの助けを借りれば、確実に多くのことを達成できます。
PN は非経口栄養の略語で、消化管をまったく使用できないトリニティのような人に静脈内投与される栄養を指します。非経口とは「消化管の外側」を意味します。経腸栄養はチューブを介して胃または小腸に投与される一方で、非経口栄養は口から口腔までの消化管全体をバイパスします。親の栄養が身体が栄養素を摂取する唯一の方法になる場合、これは総非経口栄養 (TPN) と呼ばれます。特定の条件では、PN は短期間または長期間にわたって必要になる場合があります。PN の方は、好みに応じて、バックパックに入れて運ぶ栄養成分を夜間または昼間に摂取することができます。熟練した看護師が提供する完全なトレーニングを受けた後は、自宅で何でもできます。
食物から十分な栄養素を吸収できないため、部分的な非経口栄養のみを必要とする人もいます。ただし、口で食べることはできます。それにもかかわらず、両方のグループにとって、非経口栄養は、生命機能を維持するために必要な栄養素(タンパク質、炭水化物、脂肪、ビタミン、微量元素)を静脈内投与する生命維持療法です。
1. Autoimmune autonomic neuropathy, also known as autoimmune autonomic ganglionopathy or acute pan dysautonomia, is a rare type of autonomic neuropathy and causes widespread and severe autonomic failure. In AAN, your immune system attacks your autonomic nervous system which controls involuntary body functions such as heart rate, blood pressure or digestion.
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