You have successfully logged out.
Nie jesteś zarejestrowany?
Jak Trinity wyszła na swoją drogę
Jej włosy są starannie wyciągnięte, a jej ciekawe, ciepłe oczy pokazują determinację na życie. Spotkanie z Trinity Lowthian sprawia, że zdajesz sobie sprawę, jak cenne jest życie w sposób, który trudno opisać. U sportowej młodej kobiety zdiagnozowano autoimmunologiczną neuropatię autonomiczną [1] w 2022 roku. Jednak jej ciężka podróż zdrowotna rozpoczęła się znacznie wcześniej.
“Znasz swoje ciało najlepiej i warto promować swoje zdrowie. Pamiętaj, że tak nie będzie na zawsze i na końcu tunelu zawsze będzie światło.”
Dwudziestoletnia seniorka z Uniwersytetu w Ottawie promieniuje taką radością życia i żyje tak bardzo w tej chwili, że nie można się domyślić, że zdiagnozowano u niej rzadką chorobę autoimmunologiczną bez możliwości wyleczenia. W 2016 roku zaczęła nie tolerować różnych pokarmów i uważała, że rozwinęła nową alergię pokarmową, z którą miała do czynienia wcześniej. Zaczęła więc śledzić, co je, prowadziła dziennik, ale nie doszła do żadnych wniosków, gdy z dnia na dzień wszystko się pogorszyło. Głównymi objawami były nudności i ból ciała, którym towarzyszyły sporadyczne wymioty. Ponieważ sytuacja nie zmieniła się na lepsze, jej mama zdecydowała się umówić na wizytę w szpitalu. Lista czekania była bardzo długa i minął rok.
Wreszcie, gdy nadeszła jej kolej i wykonała dziesiątki badań bez jednoznacznych wyników, lekarze odrzucili jej przypadek. "To była właściwie jedna z najtrudniejszych części, kiedy niektórzy lekarze po prostu mi nie wierzyli, mówili mi, że mój stan prawdopodobnie jest psychologiczny. Zacząłem nawet wątpić w siebie. Nie traktowanie poważnie było jednym z najgorszych doświadczeń w tym czasie" - wspomina Trinity, gdy była jeszcze nastolatką. Podczas gdy inni zaczęli chodzić na imprezy, rozpoczęła podróż zdrowotną bez wyraźnego wyniku. Na szczęście nie była sama: Jej mama wciąż nalegała i walczyła za nią. Podczas jednej z jej wielu hospitalizacji wreszcie okazało się, że ani żołądek, ani jelita Trinity nie działają prawidłowo; wprowadzono jej pierwszą sondę do żywienia.
Mimo to nadal traciła na wadze i czuła się chora. Gdy wróciła do szpitala, zaczęło się błędne koło: wyjazd do szpitala, powrót do domu, a następnie powrót do szpitala. Rozpoczęła karmienie sondą, ale jej waga stale spadała, a jej stan zdrowia w ogóle się nie poprawiał. Kiedy jej waga osiągnęła najniższy poziom, ponieważ musiała całkowicie przestać jeść, PN była ostatnią opcją. Kiedy zapytano ją, jak czuła się wtedy po wprowadzeniu obwodowego cewnika do żyły centralnej (PICC), jej nowej „linii życia”, powiedziała, że jest tak niedożywiona, że nawet nie mogła prawidłowo myśleć. Ale ostatecznie była podekscytowana, aby wreszcie znów otrzymywać składniki odżywcze bez bólu i nudności.
Podczas każdego pobytu w szpitalu Trinity była wspierana przez zespół ds. żywienia z lekarzem, pielęgniarką i dietetykiem, którzy codziennie monitorowali jej przypadek. Tutaj nauczyła się samodzielnie podawać żywienie pozajelitowe w domu, a w jej przypadku robi to w ciągu dnia, aby mogła pozostać odłączona w nocy. Przez dwanaście godzin po przebudzeniu nosi ze sobą plecak z roztworem żywieniowym. Poprzez cewnik składniki odżywcze są podawane do jej ciała bardzo powoli. W nocy od czasu do czasu dostaje nawodnienie, ale w przeciwnym razie pozostaje odłączona.
Na początku czuła się odizolowana, a nawet grupy wspierające czuły się przygnębione. Dla Trinity osobiste więzi odegrały kluczową rolę w budowaniu jej systemu wsparcia. Trinity nawiązała silne więzi z osobami, które poznała na swojej drodze do zdrowia i które dzieliły się podobnymi doświadczeniami. W szczególności trwały przyjaźnie z byłymi współpracownikami w szpitalu.
Ważne jest, aby wiedzieć, że można poprosić o pomoc. Najpierw Trinity próbowała zrobić wszystko samodzielnie, ale bez żadnych zakwaterowań stało się to naprawdę trudne. Dzisiaj mówi, że chciała być otwarta na ludzi od samego początku. "Nie chciałam mówić, że miałam trudności, a w szkole chciałam nawet spieszyć się do ukończenia szkoły i robić wszystko tak dobrze, jak wcześniej, a nawet lepiej. Zajęło mi trochę czasu, aby zrozumieć, jak ważne jest, aby wszystko było jak najłatwiejsze."
Niezależnie od tego, jaki jest Twój obraz kliniczny, aby dobrze sobie z nim poradzić, potrzebujesz indywidualnej mieszanki pomocy z zewnątrz i wewnętrznego nastawienia, aby ułatwić sobie życie w tej chwili. Na przykład Trinity stara się nie myśleć zbyt mocno o „co-jeśli”. To właśnie wtedy, gdy ma nowe wizyty u lekarza, sprawia jej to niepokój. Dlatego pozostaje w teraźniejszości, aby nie martwić się, co nikomu nie pomaga.
Obecnie Trinity jest absolwentem Uniwersytetu Ottawy i ukończyła studia licencjackie w dziedzinie żywienia. „Nauczyłam się, jak ważne jest odżywianie i jaką różnicę ma ono w otrzymywaniu składników odżywczych, których organizm potrzebuje”. To samo dotyczy ruchu. A Trinity jest sportowcem wyścigowym, odkąd tylko pamięta: Teraz przeszła na ogrodzenie jako sport i podniosła swój poziom gry. Dzięki sile woli, wsparciu rodziny i przyjaciół oraz trenerowi ogrodzeniowemu Paulowi ApSimonowi udało jej się zakwalifikować do tegorocznych Paraolimpiad w Paryżu.
Chociaż na początku była dość ostrożna, jej nastawienie uległo zmianie: Teraz skupia się na życiu. Zamiast pozwolić, aby choroba dyktowała jej to, co robi, robi to, czego chce, a w razie potrzeby po prostu dostosowuje się. Latem ubiegłego roku zdała prawo jazdy, a samochód został dostosowany do jej potrzeb.
Kolejny przykład sprawnego działania: Po zakażeniu jej cewnika CVC i konieczności odnowienia dostępu. Ten stały cewnik znajduje się zwykle po prawej stronie klatki piersiowej, ponieważ jest to najlepszy sposób na uzyskanie dostępu do serca. Jednak w swojej praktyce ogrodzenia prawy bok klatki piersiowej jest głównym celem, więc musiała zakryć linię i było to bardzo bolesne za każdym razem, gdy została uderzona. W związku z tym nalegała, aby dostać go po lewej stronie, gdy trzeba było wymienić linię. I to właśnie chce powiedzieć każdemu w podobnej sytuacji: "Ty znasz swoje ciało najlepiej, a Twoje zdrowie jest tego warte. Pamiętaj, że tak nie będzie na zawsze, a na końcu tunelu zawsze będzie światło."
Jeśli znajdujesz się w podobnej sytuacji jak Trinity, prawdopodobnie znasz wiele wyzwań. Wyzwania, które nie istniały przed chorobą. Niektóre z nich mogą wydawać się nie do pokonania, ale dzięki Twojej energii i pomocy rodziny, przyjaciół i profesjonalistów z pewnością możesz osiągnąć wiele.
Skrót medyczny PN oznacza żywienie pozajelitowe i odnosi się do żywienia podawanego dożylnie osobom takim jak Trinity, które w ogóle nie są w stanie korzystać z przewodu pokarmowego. Pozajelitowy oznacza „poza przewodem pokarmowym”. Podczas gdy żywienie dojelitowe jest podawane przez zgłębnik do żołądka lub jelita cienkiego, żywienie pozajelitowe omija cały przewód pokarmowy, od ust do odbytu. Jeśli żywienie rodzicielskie staje się jedynym sposobem otrzymywania składników odżywczych przez organizm, nazywa się to całkowitym żywieniem pozajelitowym (TPN). W określonych warunkach PN może być wymagane przez krótki lub długi czas, nawet przez cały okres eksploatacji. W zależności od własnych preferencji osoby na PN mogą robić to w nocy lub w ciągu dnia, przewożąc formułę odżywczą w plecaku. Po przejściu pełnego szkolenia prowadzonego przez wykwalifikowaną pielęgniarkę możesz zrobić wszystko w domu.
Niektórzy ludzie potrzebują tylko częściowego żywienia pozajelitowego, ponieważ nie wchłaniają wystarczającej ilości składników odżywczych z pożywienia. Jednak nadal mogą jeść doustnie. Niemniej jednak dla obu grup żywienie pozajelitowe jest terapią podtrzymującą życie, która dostarcza niezbędnych składników odżywczych (białka, węglowodany, tłuszcze, witaminy i pierwiastki śladowe) dożylnie w celu podtrzymania ich funkcji życiowych.
1. Autoimmune autonomic neuropathy, also known as autoimmune autonomic ganglionopathy or acute pan dysautonomia, is a rare type of autonomic neuropathy and causes widespread and severe autonomic failure. In AAN, your immune system attacks your autonomic nervous system which controls involuntary body functions such as heart rate, blood pressure or digestion.
Spersonalizowane konto sprawia, że korzystanie z Internetu jest łatwiejsze, wygodniejsze i bezpieczniejsze.