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Stomapatientenerfahrung

Die Herausforderung von Morbus Crohn direkt angehen

Wenn bei Ihnen eine chronische Krankheit diagnostiziert wird, können Ihre langjährigen Lebenspläne gestört sein, aber das sollte Sie nicht daran hindern, Ihre Träume zu verwirklichen, geschweige denn noch schönere zu verfolgen. Der 24-Jährige Pierre-Louis ist ein lebendiger Beweis dafür, dass er es geschafft hat, seine Leidenschaft für das Segeln mit einer neuen Mission im Leben zu verbinden: die Öffentlichkeit für die Morbus Crohn zu sensibilisieren, damit die Menschen sie besser verstehen, und gleichzeitig andere Betroffene zu ermutigen, aus ihren Schalen herauszukommen und ihr Leben voll auszuschöpfen.

Porträt des Mannes mit Brille

“Diese Erkrankung machte es schwierig, sich wie jeder andere zu entwickeln und zur Schule zu gehen, insbesondere da diese Krankheit Schübe auftritt. Man kann mehrere Monate in Ordnung sein und dann plötzlich drei Wochen lang nicht mehr zu weit von der Toilette gehen können. Ich nahm Medikamente zur Behandlung der Krankheit, hatte aber immer noch Krisen, die mich müde machten und mich gezwungen machten, meine Ernährung genau zu beobachten. Als meine Freunde mir zum Beispiel vorschlugen, in ein Restaurant zu gehen, traute ich mich nicht, ihnen zu sagen, dass ich es nicht kann, weil ich krank bin.”

Pierre-Louis Attwell

Es dauerte eine Weile, bis Pierre-Louis endlich seine Krankheit akzeptierte.

Ein Mann steht im Hafen und hält eine Yacht mit einem Seil fest

“Der erste Schritt, um die Krankheit zu akzeptieren, besteht darin, sich mit Ihrem Körper zu befreunden. Und das ist manchmal schwierig. Auch wenn Menschen die gleiche Krankheit haben, leben alle anders damit; es hängt auch davon ab, wie schwer jeder einzelne Fall ist. Aber das Wichtigste ist: Scheuen Sie sich nicht, darüber zu sprechen, Patientenverbände zu konsultieren, sich an Freunde zu wenden ... Und dann merkt man, dass Menschen sympathisch sind, sie gut meinen und negative Reaktionen selten sind.”

Pierre-Louis Attwell
Ein Mann steht am Rand einer fahrenden Yacht

“Ich wollte segeln und das Meer zu meinem Beruf in der Marine machen, aber das war aufgrund meiner Diagnose nicht mehr möglich. Dann wurde mir klar, dass ich mich durchkämpfen und lernen musste, mit meiner Behinderung zu leben.”

Pierre-Louis Attwell
Ein Mann segelt auf einer Yacht durch sich schnell bewegendes Wasser, mit Wellen, die gegen den Rumpf spritzen
Ein lächelnder Mann steht im Hafen vor einer Yacht

“Wenn ich nicht krank gewesen wäre, hätte ich vielleicht nie den Mut gefunden, meine Träume zu verwirklichen. Das Projekt „Vogue avec un Crohn“ nahm allmählich Gestalt an. In den ersten Jahren meiner Krankheit habe ich überhaupt nicht darüber gesprochen. Man isoliert sich und zieht sich in sich zurück. Von einem Tag auf den anderen beschloss ich, mich nicht mehr zu verstecken, um mich nicht mehr für meine Krankheit zu schämen. Ich ging von einem Extrem zum anderen, von nichts über meine Krankheit zu sagen, bis hin zur Stimmenerhöhung für alle Patienten mit IBD durch „Vogue avec un Crohn“.”

Pierre-Louis Attwell

“Das erste, was sich geändert hat, war die Wahrnehmung meiner Krankheit. Mit dem Stoma wurde dieser unsichtbare Crohn sichtbar. Ich hatte das Gefühl, dass plötzlich jeder merkte, dass ich krank war.”

Pierre-Louis Attwell
Ein Mann sitzt mit einem Lächeln auf einer Yacht, im Hintergrund ein Hafen

“Ich denke, dies war meine größte Herausforderung aller Zeiten. Es war weder die längste noch die schwierigste Tour, aber ich bin stolz darauf, dass ich sie auch mit einem Stoma überstanden habe.”

Pierre-Louis Attwell
Ein Mann spricht mit einer Yacht im Hintergrund

“All dies ermöglicht es mir, die Herausforderungen, die das Meer vor mir stellt, mit Zuversicht zu meistern und zu beweisen, dass trotz meiner Krankheit alles möglich ist, wenn ich gut vorbereitet bin.”

Pierre-Louis Attwell
Eine riesige Yacht im Wasser mit buntem Segel

Im November 2022 nahm Pierre-Louis erfolgreich am einhändigen Yachtrennen Route du Rhum teil und ist damit der erste Segler mit einer chronischen Krankheit, der allein den Atlantik überquert hat!

Quellennachweise

  1. The name ‘Vogue avec un Crohn’ is a French play on words: en vogue (fr) means in fashion; and voguer (fr) means to sail. So literally you ‘sail fashionably with Crohn’s’.