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Stomapatientenerfahrung
Wenn bei Ihnen eine chronische Krankheit diagnostiziert wird, können Ihre langjährigen Lebenspläne gestört sein, aber das sollte Sie nicht daran hindern, Ihre Träume zu verwirklichen, geschweige denn noch schönere zu verfolgen. Der 24-Jährige Pierre-Louis ist ein lebendiger Beweis dafür, dass er es geschafft hat, seine Leidenschaft für das Segeln mit einer neuen Mission im Leben zu verbinden: die Öffentlichkeit für die Morbus Crohn zu sensibilisieren, damit die Menschen sie besser verstehen, und gleichzeitig andere Betroffene zu ermutigen, aus ihren Schalen herauszukommen und ihr Leben voll auszuschöpfen.
Pierre-Louis’ normales Leben als Teenager kam mit 16 Jahren zu einem abrupten Ende. Er hatte ständigen Durchfall, Bauchschmerzen, Verdauungsprobleme und manchmal Blut im Stuhl entwickelt. Nach mehreren Arztbesuchen und zahlreichen Magen-Darm-Untersuchungen stand die Diagnose fest: Morbus Crohn.
“Diese Erkrankung machte es schwierig, sich wie jeder andere zu entwickeln und zur Schule zu gehen, insbesondere da diese Krankheit Schübe auftritt. Man kann mehrere Monate in Ordnung sein und dann plötzlich drei Wochen lang nicht mehr zu weit von der Toilette gehen können. Ich nahm Medikamente zur Behandlung der Krankheit, hatte aber immer noch Krisen, die mich müde machten und mich gezwungen machten, meine Ernährung genau zu beobachten. Als meine Freunde mir zum Beispiel vorschlugen, in ein Restaurant zu gehen, traute ich mich nicht, ihnen zu sagen, dass ich es nicht kann, weil ich krank bin.”
Es dauerte eine Weile, bis Pierre-Louis endlich seine Krankheit akzeptierte.
“Der erste Schritt, um die Krankheit zu akzeptieren, besteht darin, sich mit Ihrem Körper zu befreunden. Und das ist manchmal schwierig. Auch wenn Menschen die gleiche Krankheit haben, leben alle anders damit; es hängt auch davon ab, wie schwer jeder einzelne Fall ist. Aber das Wichtigste ist: Scheuen Sie sich nicht, darüber zu sprechen, Patientenverbände zu konsultieren, sich an Freunde zu wenden ... Und dann merkt man, dass Menschen sympathisch sind, sie gut meinen und negative Reaktionen selten sind.”
Pierre-Louis, der seit seinem 7. Lebensjahr leidenschaftlich mit dem Segeln beschäftigt ist, sah sich immer in der französischen Marine befindlich ... doch Crohn warf einen Schraubenschlüssel ins Werk und sein Kindheitstraum wurde plötzlich ausgesetzt.
“Ich wollte segeln und das Meer zu meinem Beruf in der Marine machen, aber das war aufgrund meiner Diagnose nicht mehr möglich. Dann wurde mir klar, dass ich mich durchkämpfen und lernen musste, mit meiner Behinderung zu leben.”
Er gab nicht auf. Mit Mut und Beharrlichkeit hat er es geschafft, sein Leben umzudrehen und ein etwas verrücktes Projekt zu starten, das Offshore-Segeln kombiniert, das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärft und andere Menschen mit Crohns ermutigt, ihre Ängste zu überwinden und sich selbst herauszufordern: 'Vogue mit einem Crohn' [1].
Pierre-Louis gründete im Januar 2017 „Vogue avec un Crohn“. Dieses Großprojekt nutzt das Medium großer Segelveranstaltungen, um die Menschen über die Morbus Crohn und die Colitis ulcerosa zu informieren, die beide entzündliche Darmerkrankungen (IBD) sind. Seine Botschaft ist klar: "Auch bei einer chronischen Erkrankung ist viel möglich! Es ist notwendig, etwas Kampfgeist zu zeigen, um die Herausforderungen des Lebens zu meistern und gut zu leben." Mit der Teilnahme an der internationalen Meisterschaft Solitaire Le Figaro im August/September 2018, einer zehntägigen Segeltour, erfüllte er seinen ersten Kindheitstraum.
“Wenn ich nicht krank gewesen wäre, hätte ich vielleicht nie den Mut gefunden, meine Träume zu verwirklichen. Das Projekt „Vogue avec un Crohn“ nahm allmählich Gestalt an. In den ersten Jahren meiner Krankheit habe ich überhaupt nicht darüber gesprochen. Man isoliert sich und zieht sich in sich zurück. Von einem Tag auf den anderen beschloss ich, mich nicht mehr zu verstecken, um mich nicht mehr für meine Krankheit zu schämen. Ich ging von einem Extrem zum anderen, von nichts über meine Krankheit zu sagen, bis hin zur Stimmenerhöhung für alle Patienten mit IBD durch „Vogue avec un Crohn“.”
Nur einen Monat nach dieser Herausforderung musste sich Pierre-Louis einer Notoperation unterziehen. Sein Dickdarm, der seit Jahren von der Crohn-Krankheit betroffen war, hat sich gerade perforiert. Die einzige Lösung bestand darin, ein temporäres Ileostoma anzulegen, damit sein Dickdarm genügend Zeit hatte, zu heilen.
“Das erste, was sich geändert hat, war die Wahrnehmung meiner Krankheit. Mit dem Stoma wurde dieser unsichtbare Crohn sichtbar. Ich hatte das Gefühl, dass plötzlich jeder merkte, dass ich krank war.”
Er blieb zwei Wochen im Krankenhaus und entschied dann, dass das Stoma ihn nicht davon abhalten würde, das zu tun, was er geplant hatte. Es folgten mehrere Wochen der Rehabilitation und der Aufbau seines Körpers. Er lernte, mit seinem Stomabeutel zu leben und wurde schnell unabhängig.
Sechs Monate später, als sein Chirurg ankündigte, dass Pierre-Louis’ Stoma endgültig umgekehrt werden könne, zog er es vor, diese Operation aufzuschieben, da der Termin im Mai 2019 mit dem Normandy Channel Race kollidierte. Stattdessen setzte er mit seinem Freund und Co-Skipper Segel – und seinem Stoma! Eine Woche lang lebten die beiden Segler unter spartanischen Bedingungen an Bord: umgeben von Kälte, Feuchtigkeit und Wellen und ohne Duschen.
“Ich denke, dies war meine größte Herausforderung aller Zeiten. Es war weder die längste noch die schwierigste Tour, aber ich bin stolz darauf, dass ich sie auch mit einem Stoma überstanden habe.”
So genießt Pierre-Louis das Leben voll und ganz und ist voller Ideen für neue Projekte. "Nachdem ich im Oktober 2019 mit meinem Freund Transat Jacques Vabre beim Doppelhandsegelrennen den Atlantik überquert habe, ist mein nächstes Ziel, der erste Seemann mit einer chronischen Krankheit zu werden, der den Atlantik alleine überquert! Ich plane, 2022 am transatlantischen Einhand-Jachtrennen Route du Rhum teilzunehmen." Eine solche Bemühung erfordert immense Disziplin, regelmäßige medizinische Überwachung und spezielle Ausrüstung auf dem Boot.
Tatsächlich braucht jedes Rennen im Vorfeld eine große körperliche und geistige Vorbereitung. Pierre-Louis folgt einer speziellen Diät und tut alles, was nötig ist, um gesund zu bleiben. Darüber hinaus schwört er auf Yoga, das ihm hilft, mit den Stressfaktoren während der Rennen umzugehen, denn Stress kann eine neue Krise der Crohn-Krankheit auslösen. Regelmäßige Kontrollen und Konsultationen mit seinem Arzt und Gastroenterologen sorgen für eine adäquate Behandlung. Dies ist besonders wichtig für die Tage und Wochen, in denen er allein bei seinen Meeresrennen unterwegs ist.
“All dies ermöglicht es mir, die Herausforderungen, die das Meer vor mir stellt, mit Zuversicht zu meistern und zu beweisen, dass trotz meiner Krankheit alles möglich ist, wenn ich gut vorbereitet bin.”
Im November 2022 nahm Pierre-Louis erfolgreich am einhändigen Yachtrennen Route du Rhum teil und ist damit der erste Segler mit einer chronischen Krankheit, der allein den Atlantik überquert hat!
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