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Esperienza del paziente stomizzato
Affrontare la sfida del morbo di Crohn in prima persona
Se ti viene diagnosticata una malattia cronica, i tuoi piani di vita di lunga data potrebbero essere interrotti, ma ciò non dovrebbe impedirti di realizzare i tuoi sogni, per non parlare di perseguire quelli ancora più belli. Il 24enne Pierre-Louis ne è la prova vivente: è riuscito a coniugare la sua passione per la navigazione con una nuova missione nella vita: sensibilizzare la popolazione sul morbo di Crohn in modo che le persone lo comprendano meglio e, allo stesso tempo, incoraggiare gli altri malati a uscire dalle loro conchiglie e vivere al meglio la loro vita.
Diagnosi del morbo di Crohn
La vita normale di Pierre-Louis da adolescente finì improvvisamente all'età di 16 anni. Aveva sviluppato diarrea costante, dolore addominale, problemi digestivi e talvolta sangue nelle feci. Dopo diverse visite dal medico e numerosi esami gastrointestinali, la diagnosi era chiara: Morbo di Crohn.
“Questa condizione ha reso difficile svilupparsi e andare a scuola come tutti gli altri, soprattutto perché questa malattia si manifesta in riacutizzazioni. Potresti stare bene per diversi mesi e poi improvvisamente non riuscire ad allontanarti troppo dalla toilette per tre settimane. Ho assunto farmaci per gestire la malattia, ma ho avuto ancora crisi che mi hanno fatto stancare e mi hanno costretto a monitorare attentamente la mia dieta. Quando i miei amici mi hanno suggerito di andare al ristorante, ad esempio, non ho osato dire loro che non potevo perché ero malato.”
Ci è voluto un po' di tempo prima che Pierre-Louis accettasse finalmente la sua malattia.
“Il primo passo per accettare la malattia è fare amicizia con il tuo corpo. E questo a volte è difficile. Anche se le persone soffrono della stessa malattia, ognuno vive con essa in modo diverso; dipende anche dalla gravità di ogni singolo caso. Ma soprattutto: Non abbiate paura di parlarne, di consultare associazioni di pazienti, di rivolgervi ad amici... E poi ti rendi conto che le persone sono gentili, significano bene e le reazioni negative sono rare.”
Uscire dalla propria zona di comfort, nonostante una disabilità
Pierre-Louis, appassionato di vela da quando aveva 7 anni, si è sempre visto entrare nella Marina francese... ma Crohn ha lanciato una chiave nei lavori e il suo sogno d'infanzia è stato improvvisamente messo in pausa.
“Volevo navigare e fare del mare la mia professione nella marina, ma non era più possibile a causa della mia diagnosi. Mi sono resa conto che dovevo lottare e imparare a vivere con la mia disabilità.”
Non si è arreso. Con coraggio e tenacia, è riuscito a invertire la sua vita e ha avviato un progetto un po' pazzesco che combina la navigazione offshore, la sensibilizzazione del pubblico e l'incoraggiamento di altre persone con il morbo di Crohn a superare le loro paure e sfidarsi: 'Voga con un Crohn' [1].
Mettere la vela con Crohn's
Pierre-Louis ha fondato "Vogue avec un Crohn" nel gennaio 2017. Questo progetto su larga scala utilizza il mezzo dei principali eventi nautici per informare le persone sulla malattia di Crohn e sulla colite ulcerosa, entrambe malattie infiammatorie intestinali (IBD). Il suo messaggio è chiaro: "Anche con una malattia cronica, molte cose sono possibili! È necessario mostrare uno spirito combattivo per affrontare le sfide della vita e vivere bene." Partecipando al campionato internazionale Solitaire Le Figaro ad agosto/settembre 2018, un tour di vela di dieci giorni, ha realizzato il suo primo sogno d'infanzia.
“Se non fossi stato malato, forse non avrei mai trovato il coraggio di realizzare i miei sogni. Il progetto "Vogue avec un Crohn" ha preso forma gradualmente nella mia mente. Nei primi anni di malattia non ne ho parlato affatto. Finisci per isolarti e ritirarti in te stesso. Quindi, da un giorno all'altro, ho deciso di smettere di nascondermi, per smettere di sentirmi vergognata della mia malattia. Sono passato da un estremo all'altro, da non dire nulla sulla mia malattia ad alzare la voce per tutti i pazienti affetti da IBD attraverso "Vogue avec un Crohn".”
Diagnosi di stomia temporanea
Solo un mese dopo questa sfida, Pierre-Louis è stato sottoposto a un intervento chirurgico di emergenza. Il suo colon, che era stato colpito dalla malattia di Crohn per anni, è stato appena perforato. L'unica soluzione era creare un'ileostomia temporanea per dare al colon il tempo di guarire.
“La prima cosa che è cambiata è stata la percezione della mia malattia. Con lo stoma, questo Crohn invisibile divenne visibile. Ho sentito che improvvisamente tutti potevano vedere che ero malato.”
È rimasto in ospedale per due settimane e poi ha deciso che la stomia non lo avrebbe impedito di fare ciò che aveva pianificato. Seguono diverse settimane di riabilitazione e ricostruzione del corpo. Ha imparato a vivere con la sua sacca per stomia e rapidamente è diventato indipendente.
Vivere grandi esperienze anche con una stomia
Sei mesi dopo, quando il suo chirurgo ha annunciato che lo stoma di Pierre-Louis poteva essere invertito in modo permanente, ha preferito posticipare questo intervento perché l'appuntamento di maggio 2019 è entrato in collisione con la gara del Canale della Normandia. Invece, ha iniziato a navigare insieme al suo amico e co-saltatore, e alla sua stomia! Per una settimana, i due marinai hanno vissuto a bordo in condizioni spartane: circondato dal freddo, dall'umidità e dalle onde e senza doccia.
“Penso che questa sia stata la mia sfida più grande di sempre; non è stata la più lunga o la più difficile, ma sono orgogliosa di averla superata, anche con una stomia.”
Il trucco è ben preparato
Così Pierre-Louis gode la vita al massimo e è pieno di idee per nuovi progetti. "Dopo aver attraversato l'Atlantico con un amico nella gara di vela a due mani, Transat Jacques Vabre, nell'ottobre 2019, il mio prossimo obiettivo è diventare il primo marinaio con una malattia cronica a attraversare l'Atlantico da solo! Prevedo di partecipare alla gara transatlantica di yacht monomano Route du Rhum nel 2022." Un tale impegno richiede un'immensa disciplina, controlli medici regolari e attrezzature speciali a bordo.
Infatti, ogni gara richiede una grande preparazione fisica e mentale in anticipo. Pierre-Louis segue una dieta speciale e fa tutto il necessario per mantenersi in salute. Inoltre, giura di fare yoga, che lo aiuta a gestire i fattori di stress durante le gare, perché lo stress può provocare una nuova crisi di morbo di Crohn. Controlli regolari e consultazioni con il medico e il gastroenterologo garantiscono un trattamento adeguato. Questo è particolarmente importante per i giorni e le settimane durante le sue corse oceaniche quando è da solo.
“Tutto questo mi permette di affrontare con fiducia le sfide che l'oceano mi pone e di dimostrare che, nonostante la mia malattia, tutto è possibile con una buona preparazione.”
Nel novembre 2022, Pierre-Louis ha partecipato con successo alla gara di yacht monomano Route du Rhum ed è quindi il primo marinaio con una malattia cronica ad attraversare da solo l'Atlantico!
BIBLIOGRAFIA
- The name ‘Vogue avec un Crohn’ is a French play on words: en vogue (fr) means in fashion; and voguer (fr) means to sail. So literally you ‘sail fashionably with Crohn’s’.
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