Relever le défi de la maladie de Crohn

“Cette maladie a rendu difficile le développement et l’entrée à l’école comme tout le monde, d’autant plus que cette maladie survient lors des poussées. Vous pouvez être en ordre pendant plusieurs mois, puis être soudainement incapable de vous éloigner trop des toilettes pendant trois semaines. J’ai pris des médicaments pour gérer la maladie, mais j’ai toujours eu des crises qui m’ont fatigué et m’ont obligé à surveiller attentivement mon régime alimentaire. Par exemple, lorsque mes amis vont suggéré au restaurant, je n’ai pas osé leur dire que je ne pouvais pas le faire parce que j’étais malade.”

“La première étape pour accepter la maladie est de se faire des amis avec son corps. Et c’est parfois difficile. Même si les personnes souffrent de la même maladie, chacune vit avec elle différemment ; cela dépend également de la gravité de chaque cas particulier. Mais le plus important : N’ayez pas peur d’en parler, de consulter des associations de patients, de vous adresser à des amis... Et vous réalisez que les gens sont sympathiques, qu’ils veulent bien dire et que les réactions négatives sont rares.”

“Je voulais naviguer et faire de la mer mon métier dans la marine, mais ce n’était plus possible en raison de mon diagnostic. C’est alors que j’ai réalisé dû me battre et apprendre à vivre avec mon handicap.”

“Si je n’avais pas été été malade, je n’aurais peut-être jamais eu le courage de réaliser mes rêves. Le projet « Vogue avec un Crohn » a peu à peu pris forme dans mon esprit. Pendant les premières années de ma maladie, je n’en ai pas parlé du tout. Vous finissez par vous isoler et vous retirer. Donc du jour au lendemain, je n’ai décidé plus à me cacher, à ne plus avoir honte de ma maladie. Je suis allé d’une extrême à l’autre, de ne rien dire de ma maladie à faire entendre la voix de tous les patients atteints de MICI par le biais de « Vogue avec Crohn ».”

“La première chose qui a changé, c’est la façon dont je perçois ma maladie. Avec la stomie, ce Crohn invisible est devenu visible. J’ai senti que tout le monde pouvait soudain voir que j’étais malade.”

“Je pense que c’était mon plus grand défi à ce jour ; ce n’était pas la tournée la plus longue ou la plus difficile, mais je suis fier d’avoir réussi, même avec une stomie.”

“Tout cela me permet de relever les défis de l’océan en toute confiance et de prouver que, malgré ma maladie, tout est possible avec une bonne préparation.”