クローン病の課題に直面する

“この症状は、特にこの疾患が発症し続けるため、他の誰と同様に発症し、学校に通うことを困難にしました。数か月間は大丈夫ですが、突然 3 週間トイレから離れられなくなってしまいます。病気を管理するために薬を服用していましたが、それでも発作が起きて疲れ、食事を注意深く観察しなければならなくなりました。たとえば、友達がレストランに行くことを提案したとき、私は病気のためできないと言ってもらえませんでした。”

“病気を受け入れる最初のステップは、身体と友達になることです。時には難しいこともあります。たとえ同じ病気を抱えている人であっても、その病気を抱えている人はそれぞれ異なります。また、それぞれの症例の重症度によっても異なります。しかし、最も重要なことは、 恐れずに話し合い、患者団体に相談し、友人に相談しましょう ... そして、人は共感的で、良いことを意味し、ネガティブな反応はめったにないことに気づきます。”

“海を航海して海軍の職業にしたいと思ったのですが、診断のせいでそれができなくなりました。そのとき、私は自分の障害を乗り越えて生きる方法を学ばなければならないことに気づきました。”

“病気になっていなかったら、夢を叶える勇気がなかったかもしれません。「ボーグ・アン・クローン」プロジェクトは徐々に私の頭の中で形を成していきました。病気の最初の数年間は、そのことについてまったく話しませんでした。最終的には、自分自身を隔離し、自分自身の中に引き込まれます。だから、ある日、私は病気を恐れずに隠れることをやめることにしました。私は、自分の病気について何も言わずに、「ボーグ・ヴィ・アン・クローン」を通じてすべての IBD 患者の声を上げるなど、極端なことから極端なことに移行しました。”

“最初に変わったのは、私の病気に対する認識でした。ストーマで、この目に見えないクローンが見えるようになりました。突然、誰もが自分が病気であることが分かるようになりました。”

“「これまでで最大のチャレンジだったと思います。最長でも、最も困難なツアーでもなかったのですが、オストミーであっても成功できたことを誇りに思います。”

“これにより、海がもたらす課題に自信を持って立ち向かうことができ、私の病気にもかかわらず、良い準備があればすべてが可能であることを証明することができます。”