Er zijn geen resultaten gevonden voor jouw zoekopdracht.
Inhoud
U bent succesvol uitgelogd.
Nog niet geregistreerd?
Ervaring van stomapatiënten
De uitdaging van de ziekte van Crohn het hoofd bieden
Als je wordt gediagnosticeerd met een chronische ziekte, kunnen je langdurige levensplannen verstoord worden, maar dat mag je niet beletten om je dromen te verwezenlijken, laat staan om nog mooiere dromen na te streven. De 24-jarige Pierre-Louis is daarvan het levende bewijs, hij is erin geslaagd zijn passie voor zeilen te combineren met een nieuwe missie in het leven: het bewustzijn van het publiek voor de ziekte van Crohn te vergroten, zodat mensen deze beter begrijpen en tegelijkertijd andere lijdende mensen aan te moedigen om uit hun schelpen te komen en hun leven ten volle te leven.
Diagnose ziekte van Crohn
Pierre-Louis' normale leven als tiener kwam op 16-jarige leeftijd abrupt ten einde. Hij had constante diarree, buikpijn, spijsverteringsproblemen en soms bloed in zijn ontlasting. Na meerdere bezoeken aan de arts en talrijke maag-darmonderzoeken was de diagnose duidelijk: Ziekte van Crohn.
“Deze aandoening maakte het moeilijk om zich te ontwikkelen en naar school te gaan zoals iedereen, vooral omdat deze ziekte opflakkert. Het kan een paar maanden duren voordat je plotseling drie weken lang niet meer te ver van het toilet kunt komen. Ik nam medicijnen om de ziekte te behandelen, maar had toch crisissen waardoor ik moe werd en mijn dieet zorgvuldig moest volgen. Toen mijn vrienden me bijvoorbeeld voorstelden om naar een restaurant te gaan, durfde ik niet te zeggen dat ik dat niet kon omdat ik ziek was.”
Het duurde even voordat Pierre-Louis zijn ziekte uiteindelijk aanvaardde.
“De eerste stap bij het accepteren van de ziekte is vrienden maken met je lichaam. En dat is soms moeilijk. Zelfs als mensen dezelfde ziekte hebben, leeft iedereen er anders mee; het hangt ook af van de ernst van elk specifiek geval. Maar het allerbelangrijkste: Wees niet bang om erover te praten, patiëntenverenigingen te raadplegen, vrienden aan te spreken ... En dan besef je dat mensen sympathiek zijn, dat ze goed bedoelen en dat negatieve reacties zeldzaam zijn.”
Buiten je comfortzone stappen, ondanks een handicap
Pierre-Louis, die al sinds zijn zevenjarige leeftijd gepassioneerd is door zeilen, zag zichzelf altijd in de Franse marine ... maar Crohns gooide een sleutel in het werk en zijn jeugddroom werd plotseling opgeschort.
“Ik wilde zeilen en de zee mijn beroep maken in de marine, maar dat was vanwege mijn diagnose niet meer mogelijk. Toen besefte ik dat ik moest vechten en leren leven met mijn handicap.”
Hij gaf niet op. Met moed en doorzettingsvermogen slaagde hij erin zijn leven om te keren en begon hij aan een wat gek project dat offshore zeilen combineert, het publiek bewust maakt en anderen met Crohn's aanmoedigt om hun angsten te overwinnen en zichzelf uit te dagen: 'Vogue met een Crohn' [1].
Zeil zetten met Crohn's
Pierre-Louis richtte 'Vogue avec un Crohn' op in januari 2017. Dit grootschalige project maakt gebruik van het medium van grote zeilevenementen om mensen te informeren over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, beide inflammatoire darmziekten (IBD). Zijn boodschap is duidelijk: "Zelfs bij een chronische ziekte is veel mogelijk! Om de uitdagingen van het leven het hoofd te bieden en goed te leven, is het nodig om wat strijdlust te tonen." Door deel te nemen aan het internationale kampioenschap Solitaire Le Figaro in augustus/september 2018, een tiendaagse zeiltocht, vervulde hij zijn eerste kinderdroom.
“Als ik niet ziek was geweest, had ik misschien nooit de moed gevonden om mijn dromen waar te maken. Het project 'Vogue avec un Crohn' nam stilaan vorm aan in mijn hoofd. In de eerste jaren van mijn ziekte heb ik er helemaal niet over gesproken. Je isoleert jezelf en trekt je terug in jezelf. Van de ene op de andere dag besloot ik dus om niet meer te verstoppen, om niet meer te schamen voor mijn ziekte. Ik ging van het ene extreem naar het andere, van niets zeggen over mijn ziekte tot de stem uitspreken voor alle patiënten met IBD via 'Vogue avec un Crohn'.”
Diagnose tijdelijke stoma
Slechts een maand na deze uitdaging moest Pierre-Louis een spoedoperatie ondergaan. Zijn dikke darm, die al jaren door de ziekte van Crohn werd getroffen, is net geperforeerd. De enige oplossing was om een tijdelijke ileostoma aan te leggen om zijn dikke darm tijd te geven om te genezen.
“Het eerste wat veranderde was hoe ik mijn ziekte ervaarde. Met de stoma werd deze onzichtbare Crohn zichtbaar. Ik had het gevoel dat plotseling iedereen kon zien dat ik ziek was.”
Hij bleef twee weken in het ziekenhuis en toen besloot hij dat de stoma hem niet zou tegenhouden om te doen wat hij had gepland. Daarna volgden enkele weken van revalidatie en lichaamsopbouw. Hij leerde met zijn stomazakje te leven en werd al snel zelfstandig.
Geweldige dingen beleven, zelfs met een stoma
Zes maanden later, toen zijn chirurg aankondigde dat de stoma van Pierre-Louis definitief kon worden omgekeerd, verkozen hij deze operatie uit te stellen omdat de afspraak in mei 2019 botste met de Normandy Channel Race. In plaats daarvan ging hij zeilen met zijn vriend en medeskipper – en zijn stoma! Een week lang leefden de twee zeelieden aan boord in spartaanse omstandigheden: omringd door kou, vochtigheid en golven en zonder douchen.
“Ik denk dat dit mijn grootste uitdaging ooit was; het was niet de langste of moeilijkste tocht, maar ik ben er trots op dat ik het heb doorstaan, zelfs met een stoma.”
De truc is goed voorbereid
Zo geniet Pierre-Louis maximaal van het leven en zit hij vol ideeën voor nieuwe projecten. "Nadat ik in oktober 2019 de Atlantische Oceaan heb overgestoken met een vriend in de tweehandige zeilwedstrijd, Transat Jacques Vabre, is mijn volgende doel om de eerste zeiler met een chronische ziekte te worden die alleen de Atlantische Oceaan oversteekt! Ik ben van plan om in 2022 deel te nemen aan de transatlantische eenhandige jachtrace Route du Rhum." Een dergelijke inspanning vereist een enorme discipline, regelmatige medische controle en speciale uitrusting op de boot.
Sterker nog, elke race vraagt om veel fysieke en mentale voorbereiding op voorhand. Pierre-Louis volgt een speciaal dieet en doet alles wat nodig is om gezond te blijven. Daarnaast zwoert hij bij yoga, wat hem helpt om de stressfactoren tijdens de races aan te pakken, omdat stress een nieuwe ziektecrisis van Crohn kan veroorzaken. Regelmatige controles en overleg met zijn arts en gastro-enteroloog zorgen voor een adequate behandeling. Dat is vooral belangrijk voor de dagen en weken dat hij alleen op zee racet.
“Zo kan ik vol vertrouwen de uitdagingen aangaan die de oceaan me stelt en bewijzen dat alles mogelijk is met een goede voorbereiding, ondanks mijn ziekte.”
In november 2022 nam Pierre-Louis met succes deel aan de eenhandige jachtrace Route du Rhum en is daarmee de eerste zeelied met een chronische ziekte die alleen de Atlantische Oceaan oversteekt!
Literatuurverwijzing
- The name ‘Vogue avec un Crohn’ is a French play on words: en vogue (fr) means in fashion; and voguer (fr) means to sail. So literally you ‘sail fashionably with Crohn’s’.
Blijf in contact met My B. Braun
Met jouw gepersonaliseerde account wordt je online ervaring eenvoudiger, comfortabeler en veiliger.