You have successfully logged out.

Cześć, !
Wyloguj się

Doświadczenie pacjenta ze stomią

Stawianie czoła wyzwaniu związanemu z chorobą Crohna

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie chorobę przewlekłą, Twoje długoterminowe plany życiowe mogą zostać zakłócone, ale nie powinno to powstrzymać Cię od realizacji Twoich marzeń, nie wspominając o dążeniu do jeszcze piękniejszych. 24-letni Pierre-Louis jest tego żywym dowodem, udało mu się połączyć pasję żeglowania z nową misją w życiu: zwiększenie świadomości publicznej na temat choroby Leśniowskiego-Crohna, aby ludzie lepiej ją rozumieli, a jednocześnie zachęcić innych cierpiących do wyjścia ze swojej skorupy i pełnego życia.

portret mężczyzny z okularami

“Choroba ta utrudniała rozwój i uczęszczanie do szkoły, tak jak wszyscy inni, zwłaszcza że choroba ta występuje w postaci zapaleń. Może się zdarzyć, że będziesz w porządku przez kilka miesięcy, a następnie nagle nie będziesz w stanie oddalić się zbyt daleko od toalety przez trzy tygodnie. Przyjmowałem leki w celu leczenia choroby, ale nadal miałem kryzysy, które sprawiały, że byłem zmęczony i zmuszał mnie do uważnego monitorowania diety. Kiedy na przykład moi znajomi zasugerowali, że pójdziemy do restauracji, nie odważyłem się powiedzieć im, że nie mogę, ponieważ byłem chory.”

Pierre-Louis Attwell

Pierre-Louis musiał trochę poczekać, zanim w końcu zaakceptował swoją chorobę.

Mężczyzna stoi w porcie, trzymając jacht za pomocą liny

“Pierwszym krokiem do akceptacji choroby jest zaprzyjaźnienie się z ciałem. A czasami jest to trudne. Nawet jeśli ludzie cierpią na tę samą chorobę, każdy żyje z nią inaczej; zależy to również od ciężkości każdego konkretnego przypadku. Ale co najważniejsze: Nie bój się o tym rozmawiać, konsultować się ze stowarzyszeniami pacjentów, zwracać się do przyjaciół... A potem zdajesz sobie sprawę, że ludzie są sympatyczni, dobrze myślą, a negatywne reakcje są rzadkie.”

Pierre-Louis Attwell
Mężczyzna stoi na krawędzi jachtu w ruchu

“Chciałem żeglować i uczynić morze moim zawodem w marynarce wojennej, ale z powodu mojej diagnozy nie było to już możliwe. Wtedy zdałam sobie sprawę, że musiałam walczyć i nauczyć się żyć z niepełnosprawnością.”

Pierre-Louis Attwell
Mężczyzna żegluje na jachcie przez szybko poruszającą się wodę, a fale rozpryskują się na kadłubie
Uśmiechnięty mężczyzna stoi w porcie przed jachtem

“Gdybym nie była chora, być może nigdy nie miałabym odwagi spełnić swoich marzeń. Projekt „Vogue avec un Crohn” stopniowo nabierał kształtu w moim umyśle. W pierwszych latach choroby w ogóle o tym nie rozmawiałem. Ostatecznie izolujesz się i wycofujesz do siebie. Z jednego dnia na drugi postanowiłem przestać się ukrywać, aby nie wstydzić się swojej choroby. Przechodziłam od jednej skrajności do drugiej, nie mówiąc nic o mojej chorobie, podnosząc głos dla wszystkich pacjentów z IBD poprzez „Vogue avec un Crohn”.”

Pierre-Louis Attwell

“Pierwszą rzeczą, która się zmieniła, było to, jak postrzegałam swoją chorobę. Wraz ze stomią stał się widoczny ten niewidoczny Crohn. Czułem, że nagle wszyscy widzą, że jestem chory.”

Pierre-Louis Attwell
Mężczyzna siedzi z uśmiechem na jachcie, w tle port

“Myślę, że to było moje największe wyzwanie w historii; nie była to najdłuższa ani najtrudniejsza trasa, ale jestem dumny, że udało mi się to osiągnąć, nawet ze stomią.”

Pierre-Louis Attwell
Mężczyzna rozmawia z jachtem w tle

“Wszystko to pozwala mi pewnie stawiać czoła wyzwaniom, jakie stawia przede mną ocean, i udowadniać, że pomimo mojej choroby wszystko jest możliwe przy dobrym przygotowaniu.”

Pierre-Louis Attwell
Ogromny jacht w wodzie z kolorowym żaglem

W listopadzie 2022 roku Pierre-Louis z powodzeniem wziął udział w wyścigu jednoręcznym Route du Rhum i tym samym jest pierwszym żeglarzem z przewlekłą chorobą, który przekroczył Atlantyk w pojedynkę!

Materiały źródłowe

  1. The name ‘Vogue avec un Crohn’ is a French play on words: en vogue (fr) means in fashion; and voguer (fr) means to sail. So literally you ‘sail fashionably with Crohn’s’.