You have successfully logged out.
Nie jesteś zarejestrowany?
Doświadczenie pacjenta ze stomią
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie chorobę przewlekłą, Twoje długoterminowe plany życiowe mogą zostać zakłócone, ale nie powinno to powstrzymać Cię od realizacji Twoich marzeń, nie wspominając o dążeniu do jeszcze piękniejszych. 24-letni Pierre-Louis jest tego żywym dowodem, udało mu się połączyć pasję żeglowania z nową misją w życiu: zwiększenie świadomości publicznej na temat choroby Leśniowskiego-Crohna, aby ludzie lepiej ją rozumieli, a jednocześnie zachęcić innych cierpiących do wyjścia ze swojej skorupy i pełnego życia.
Normalne życie Pierre'a-Louisa jako nastolatka zakończyło się gwałtownie w wieku 16 lat. U niego pojawiła się ciągła biegunka, ból brzucha, problemy z trawieniem, a czasami krew w stolcu. Po kilku wizytach u lekarza i licznych badaniach żołądkowo-jelitowych diagnoza była jasna: Choroba Crohna.
“Choroba ta utrudniała rozwój i uczęszczanie do szkoły, tak jak wszyscy inni, zwłaszcza że choroba ta występuje w postaci zapaleń. Może się zdarzyć, że będziesz w porządku przez kilka miesięcy, a następnie nagle nie będziesz w stanie oddalić się zbyt daleko od toalety przez trzy tygodnie. Przyjmowałem leki w celu leczenia choroby, ale nadal miałem kryzysy, które sprawiały, że byłem zmęczony i zmuszał mnie do uważnego monitorowania diety. Kiedy na przykład moi znajomi zasugerowali, że pójdziemy do restauracji, nie odważyłem się powiedzieć im, że nie mogę, ponieważ byłem chory.”
Pierre-Louis musiał trochę poczekać, zanim w końcu zaakceptował swoją chorobę.
“Pierwszym krokiem do akceptacji choroby jest zaprzyjaźnienie się z ciałem. A czasami jest to trudne. Nawet jeśli ludzie cierpią na tę samą chorobę, każdy żyje z nią inaczej; zależy to również od ciężkości każdego konkretnego przypadku. Ale co najważniejsze: Nie bój się o tym rozmawiać, konsultować się ze stowarzyszeniami pacjentów, zwracać się do przyjaciół... A potem zdajesz sobie sprawę, że ludzie są sympatyczni, dobrze myślą, a negatywne reakcje są rzadkie.”
Pierre-Louis, który od 7 lat jest zapalonym żeglarzem, zawsze widział, jak wchodzi do francuskiej marynarki wojennej... ale Crohn rzucił kluczem do dzieła i jego marzenie z dzieciństwa nagle zostało wstrzymane.
“Chciałem żeglować i uczynić morze moim zawodem w marynarce wojennej, ale z powodu mojej diagnozy nie było to już możliwe. Wtedy zdałam sobie sprawę, że musiałam walczyć i nauczyć się żyć z niepełnosprawnością.”
Nie poddał się. Dzięki odwadze i wytrwałości udało mu się odwrócić swoje życie i rozpocząć nieco szalony projekt, który łączy żeglowanie na morzu, zwiększanie świadomości społeczeństwa i zachęcanie innych osób z chorobą Crohna do pokonywania swoich lęków i stawiania sobie wyzwań: „Vogue z Crohnem” [1].
Pierre-Louis założył „Vogue avec un Crohn” w styczniu 2017 roku. Ten duży projekt wykorzystuje media z ważnych wydarzeń żeglarskich do informowania ludzi o chorobie Crohna i wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, które są chorobami zapalnymi jelit (IBD). Jego przesłanie jest jasne: "Nawet w przypadku przewlekłej choroby wiele rzeczy jest możliwych! Aby sprostać wyzwaniom życia i dobrze żyć, trzeba wykazać się duchem walki." Uczestnicząc w międzynarodowych mistrzostwach Solitaire Le Figaro w sierpniu/wrześniu 2018 r., dziesięciodniowej wyprawie żeglarskiej, spełnił swoje pierwsze marzenie z dzieciństwa.
“Gdybym nie była chora, być może nigdy nie miałabym odwagi spełnić swoich marzeń. Projekt „Vogue avec un Crohn” stopniowo nabierał kształtu w moim umyśle. W pierwszych latach choroby w ogóle o tym nie rozmawiałem. Ostatecznie izolujesz się i wycofujesz do siebie. Z jednego dnia na drugi postanowiłem przestać się ukrywać, aby nie wstydzić się swojej choroby. Przechodziłam od jednej skrajności do drugiej, nie mówiąc nic o mojej chorobie, podnosząc głos dla wszystkich pacjentów z IBD poprzez „Vogue avec un Crohn”.”
Zaledwie miesiąc po tym wyzwaniu Pierre-Louis musiał przejść operację ratunkową. Jego okrężnica, która od lat cierpiała na chorobę Leśniowskiego-Crohna, została właśnie perforowana. Jedynym rozwiązaniem było wykonanie tymczasowej ileostomii, aby dać jelitu czas na zagojenie.
“Pierwszą rzeczą, która się zmieniła, było to, jak postrzegałam swoją chorobę. Wraz ze stomią stał się widoczny ten niewidoczny Crohn. Czułem, że nagle wszyscy widzą, że jestem chory.”
Przebywał w szpitalu przez dwa tygodnie, a potem zdecydował, że stomia nie powstrzyma go od wykonywania zaplanowanych czynności. Po kilku tygodniach rehabilitacji i odbudowy jego ciała. Nauczył się żyć z workiem stomijnym i szybko stał się niezależny.
Sześć miesięcy później, gdy jego chirurg ogłosił, że stomię Pierre-Louisa można trwale odwrócić, wolał odłożyć tę operację, ponieważ wizyta w maju 2019 roku kolidowała z wyścigiem Normandzkim. Zamiast tego wyruszył w drogę razem ze swoim przyjacielem i współżaglówką - i stomią! Przez tydzień obaj żeglarze mieszkali na pokładzie w spartańskich warunkach: w otoczeniu zimna, wilgoci i fal, bez prysznica.
“Myślę, że to było moje największe wyzwanie w historii; nie była to najdłuższa ani najtrudniejsza trasa, ale jestem dumny, że udało mi się to osiągnąć, nawet ze stomią.”
Dlatego Pierre-Louis cieszy się życiem w pełni i jest pełen pomysłów na nowe projekty. "Po przekroczeniu Atlantyku z przyjacielem w dwuręcznym wyścigu żeglarskim, Transat Jacques Vabre, w październiku 2019 roku, moim następnym celem jest zostać pierwszym żeglarzem z przewlekłą chorobą, który sam przekroczy Atlantyk! Planuję wziąć udział w transatlantyckim wyścigu jednoręcznym Route du Rhum w 2022 roku." Takie przedsięwzięcie wymaga ogromnej dyscypliny, regularnego monitorowania medycznego i specjalnego sprzętu na łodzi.
W rzeczywistości każdy wyścig wymaga dużej ilości przygotowania fizycznego i psychicznego. Pierre-Louis stosuje specjalną dietę i robi wszystko, co konieczne, aby zachować zdrowie. Ponadto przysięga na jogę, która pomaga mu radzić sobie ze stresem podczas wyścigów, ponieważ stres może wywołać nowy kryzys choroby Crohna. Regularne kontrole i konsultacje z lekarzem i gastroenterologiem zapewniają odpowiednie leczenie. Jest to szczególnie ważne w dniach i tygodniach wyścigów oceanicznych, gdy jest sam.
“Wszystko to pozwala mi pewnie stawiać czoła wyzwaniom, jakie stawia przede mną ocean, i udowadniać, że pomimo mojej choroby wszystko jest możliwe przy dobrym przygotowaniu.”
W listopadzie 2022 roku Pierre-Louis z powodzeniem wziął udział w wyścigu jednoręcznym Route du Rhum i tym samym jest pierwszym żeglarzem z przewlekłą chorobą, który przekroczył Atlantyk w pojedynkę!
Spersonalizowane konto sprawia, że korzystanie z Internetu jest łatwiejsze, wygodniejsze i bezpieczniejsze.