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Experiencia del paciente estoma
Afrontar el reto de la enfermedad de Crohn de frente
Si se le diagnostica una enfermedad crónica, sus planes de vida a largo plazo pueden verse interrumpidos, pero esto no debe impedir que consiga sus sueños, por no hablar de perseguir los más bellos. Pierre-Louis, de 24 años, es una prueba viva de ello y ha logrado combinar su pasión por la navegación con una nueva misión en la vida: sensibilizar al público sobre la enfermedad de Crohn para que la gente la entienda mejor y, al mismo tiempo, animar a otras personas a salir de sus conchas y vivir sus vidas al máximo.
Diagnóstico de la enfermedad de Crohn
La vida normal de Pierre-Louis como adolescente llegó a su fin abruptamente cuando tenía 16 años. Desarrolló diarrea constante, dolor abdominal, problemas digestivos y, a veces, sangre en las heces. Después de varias visitas al médico y numerosos exámenes gastrointestinales, el diagnóstico fue claro: Enfermedad de Crohn
“Esta afección hizo que fuera difícil desarrollarse e ir a la escuela como cualquier otra persona, especialmente porque esta enfermedad aparece en los brotes. Puede estar bien durante varios meses y, de repente, no ser capaz de aventurarse demasiado lejos del inodoro durante tres semanas. Tomé medicamentos para controlar la enfermedad, pero todavía tenía crisis que me fatigaban y me obligaban a vigilar mi dieta con atención. Cuando mis amigos me propusieron ir a un restaurante, por ejemplo, no me atreví a decirles que no podía porque estaba enfermo.”
Pasó algún tiempo antes de que Pierre-Louis aceptara finalmente su enfermedad.
“El primer paso para aceptar la enfermedad es hacer amigos con tu cuerpo. Y eso a veces es difícil. Incluso si las personas tienen la misma enfermedad, cada persona vive con ella de forma diferente; también depende de la gravedad de cada caso en particular. Pero lo más importante es: No tenga miedo de hablar de ello, de consultar a asociaciones de pacientes, de acudir a amigos... Y luego te das cuenta de que las personas son simpáticas, significan bien y las reacciones negativas son raras.”
Salir de su zona de confort, a pesar de tener una discapacidad
Pierre-Louis, apasionado de la navegación desde los 7 años, siempre se vio entrar en la Marina francesa... pero Crohn lanzó una llave en las obras y su sueño de infancia se puso de repente en espera.
“Quería navegar y hacer del mar mi profesión en la marina, pero ya no era posible debido a mi diagnóstico. Fue entonces cuando me di cuenta de que tendría que luchar por mi camino y aprender a vivir con mi discapacidad.”
No se rindió. Con valentía y tenacidad, consiguió darle la vuelta a su vida e inició un proyecto algo loco que combina la navegación en alta mar, la concienciación del público en general y el aliento a otras personas con Crohn a superar sus miedos y desafiarse a sí mismos: 'Vogue con un Crohn' [1].
Poner la vela con Crohn's
Pierre-Louis fundó 'Vogue avec un Crohn' en enero de 2017. Este proyecto a gran escala utiliza el medio de los principales eventos de navegación para informar a las personas sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, ambas enfermedades inflamatorias intestinales (EII). Su mensaje es claro: «¡Incluso con una enfermedad crónica, muchas cosas son posibles! Es necesario mostrar algo de espíritu de lucha para hacer frente a los desafíos de la vida y vivir bien." Al participar en el campeonato internacional Solitaire Le Figaro en agosto/septiembre de 2018, un viaje de vela de diez días, cumplió su primer sueño de infancia.
“Si no hubiera estado enfermo, quizás nunca hubiera encontrado el valor para hacer realidad mis sueños. El proyecto «Vogue avec un Crohn» tomó forma poco a poco en mi mente. Durante los primeros años de mi enfermedad, no hablé de ello en absoluto. Acabamos aislándonos y retirándonos hacia nosotros mismos. Así que de un día a otro, decidí dejar de esconderme, para dejar de sentir vergüenza por mi enfermedad. Pasé de un extremo a otro, de no decir nada sobre mi enfermedad a alzar la voz para todos los pacientes con EII a través de «Vogue avec un Crohn».”
Diagnóstico de un estoma temporal
Solo un mes después de este desafío, Pierre-Louis tuvo que someterse a una cirugía de urgencia. Su colon, que había sufrido la enfermedad de Crohn durante años, acababa de perforarse. La única solución era crear una ileostomía temporal para darle tiempo a su colon para curarse.
“Lo primero que cambió fue cómo percibía mi enfermedad. Con el estoma, este Crohn invisible se hizo visible. Sentí que de repente todo el mundo podía ver que estaba enfermo.”
Permaneció en el hospital durante dos semanas y luego decidió que la ostomía no le impediría hacer lo que había planeado. Le siguieron varias semanas de rehabilitación y reconstrucción corporal. Aprendió a vivir con su bolsa de ostomía y rápidamente se volvió independiente.
Experimentar grandes cosas incluso con un estoma
Seis meses después, cuando su cirujano anunció que el estoma de Pierre-Louis podía revertirse de forma permanente, prefirió posponer esta cirugía porque la cita de mayo de 2019 colisionó con la carrera del Canal de Normandía. Así que, en su lugar, se puso a navegar junto con su amigo y compañero saltador, ¡y su estoma! Durante una semana, los dos marineros vivieron a bordo en condiciones espartanas: rodeado del frío, la humedad y las olas y sin ducharse.
“Creo que este ha sido mi mayor reto hasta la fecha; no ha sido el viaje más largo ni el más difícil, pero estoy orgulloso de haberlo superado, incluso con una ostomía.”
El truco está bien preparado
Por eso, Pierre-Louis disfruta al máximo de la vida y está lleno de ideas para nuevos proyectos. "Después de cruzar el Atlántico con un amigo en la carrera de vela de dos manos, Transat Jacques Vabre, en octubre de 2019, mi siguiente objetivo es convertirme en el primer marinero con una enfermedad crónica en cruzar el Atlántico solo. Tengo previsto participar en la carrera transatlántica de yates monomanuales Route du Rhum en 2022." Este esfuerzo requiere una disciplina inmensa, un control médico regular y un equipo especial en el barco.
De hecho, cada carrera requiere una gran preparación física y mental de antemano. Pierre-Louis sigue una dieta especial y hace todo lo necesario para mantenerse sano. Además, jura hacer yoga, lo que le ayuda a lidiar con los factores de estrés durante las carreras, ya que el estrés puede provocar una nueva crisis de enfermedad de Crohn. Las revisiones periódicas y las consultas con su médico y gastroenterólogo garantizan un tratamiento adecuado. Esto es especialmente importante para los días y semanas de sus carreras marítimas cuando está solo.
“Todo esto me permite afrontar con confianza los desafíos que me plantea el océano y demostrar que, a pesar de mi enfermedad, todo es posible con una buena preparación.”
En noviembre de 2022, Pierre-Louis participó con éxito en la carrera de yates con una sola mano Route du Rhum y, por lo tanto, es el primer marinero con una enfermedad crónica que cruzó el Atlántico solo.
Referencias
- The name ‘Vogue avec un Crohn’ is a French play on words: en vogue (fr) means in fashion; and voguer (fr) means to sail. So literally you ‘sail fashionably with Crohn’s’.