Er zijn geen resultaten gevonden voor jouw zoekopdracht.
Inhoud
U bent succesvol uitgelogd.
Nog niet geregistreerd?
Home parenterale voeding (HPN)
Reizen met parenterale voeding
Tot een paar jaar geleden, toen mensen via parenterale voeding werden gevoed, was reizen onmogelijk en zelfs daarna betekende het nog een hele tijd een grote uitdaging. Het is dan ook geen verrassing dat veel getroffenen nog steeds bang zijn om hun huis te verlaten. Het komt niet zelden voor dat patiënten 30 jaar of langer parenteraal worden gevoed en dus nooit hun huis verlaten. Vaak is er een gebrek aan ondersteuning en aanmoediging – en niet in de laatste plaats een gebrek aan praktische ervaring.
Rachel Neal uit Engeland
"Zodra ik eindelijk de golven hoor, de wind en de zon voel, voel ik me gezond. Na al die planning en voorbereiding ben ik ongelooflijk dankbaar."
Het plannen van je reis is essentieel
Steeds meer mensen die afhankelijk zijn van parenterale voeding durven de uitdagingen van reizen aan te gaan. Santra, Rhona, Rachel, Marek, Ratislav en Artur praten over de angsten en obstakels die ze hebben overwonnen, ervaringen die ze hebben opgedaan en tips die ze anderen geven voor hun reizen.
Waar ze ook naartoe gaan, hoe ver ze ook gaan en of ze nu drie of 30 dagen weg zijn, alle HPN-globetrotters zijn het erover eens: een grondige planning is essentieel.
Rhona uit Engeland spaart geen moeite om de plekken te bezoeken waar ze steeds weer naar verlangt. Ze geeft toe dat reisvoorbereidingen veel energie vergen:
“Het is hard werken en er zijn allerlei organisaties nodig om met HPN te reizen. Maar hoe dan ook: niets is onoverwinnelijk. Bovendien weet ik dat er gloednieuwe – en vooral prachtige – ervaringen op me wachten.”
Volgens haar is het heel belangrijk om contact op te nemen met de HPN-provider: "Het advies en de ondersteuning die ik krijg, zijn van onschatbare waarde." Bovendien vindt ze het erg nuttig om met een vertrouwenspersoon over de hele reis van A tot Z te praten en tegelijkertijd over de kleinste details na te denken.
Goed voorbereid
Een goed plan is de helft van de reis
Parenterale voeding verandert je leven radicaal – je vraagt je misschien zelfs af of reizen tot het verleden behoort. Dat hoeft niet zo te zijn! Je hoofd zwemt misschien met vragen over planning en logistieke kwesties, maar laat dat je niet tegenhouden – elke vraag heeft een antwoord.
Of het nu gaat om langeafstands-, dag- of weekendreizen, zorg ervoor dat alle vragen van tevoren worden opgehelderd.
Houd bij het kiezen van uw bestemming rekening met het volgende:
Een rugzak tegen reiszenuwen
Je rugzak is misschien niet het vliegende tapijt, maar het is het op een na beste, omdat het reizen met HPN in de eerste plaats mogelijk maakt. Om je vleugels te geven en je niet te verzwaren, moet hij licht zijn, gemaakt van innovatieve materialen en een slim ontworpen interieur hebben.
- Zorg ervoor dat u uw noodset, medisch certificaat en een reservebatterij voor uw borstkolf bij de hand hebt.
- Zorg ervoor dat je rugzak schoon en opgeruimd is om je te beschermen tegen infecties en mogelijk stressvolle situaties.
- Zorg ervoor dat de slang tijdens opslag niet gemakkelijk kan buigen of verstrikt raken
- Controleer of de pomp en de infusie perfect werken en of de HPN-voedingszak goed gevuld is.
Inspanningen die zeker de moeite waard zijn
Ongetwijfeld betekent reizen – met de auto, het vliegtuig of de veerboot – ook gedoe en moeite. Maar er is nog een ander fenomeen dat alle HPN-reizigers noemen: de hulp en ondersteuning die ze in elke hoek ervaren. En niet alleen van medische professionals of onderhoudspersoneel. Of het nu gaat om de extra koffer die zonder extra kosten kan worden ingecheckt, het hotelpersoneel dat het al verzonden eten opbergt voordat de gast aankomt, of de gastheer die de keuken antiseptisch schoonmaakt zodat het eten kan worden bereid.
"Voor mij betekent reizen niet langer dat ik onder controle ben van de omstandigheden rondom mijn ziekte, maar dat ik mijn leven kan leiden."
Santra Lacy uit Finland
Tegelijkertijd bevestigt Santra: "Natuurlijk zijn er altijd momenten waarop je met angst moet omgaan. Voor mij is het bijvoorbeeld elke keer dat mijn zakken met HPN in de richting van het vliegtuig op de transportband verdwijnen, een nagelbeet. Na aankomst wacht ik zenuwachtig op deze kleine doos, waarvan de inhoud me levend houdt, en dan ben ik ongelooflijk opgelucht als hij eindelijk verschijnt."
Ook Rastislav uit Slowakije kent dobbelsteensituaties. Eerder kon hij zijn desinfectiespray gewoon niet vinden en was hij al klaar om een apotheker te zoeken, toen hij uiteindelijk de spray in zijn rugzak kon ophalen.
Rastislav Chrenko uit Slowakije
"HPN houdt me levend. Maar het geeft me ook de kans om mensen te ontmoeten en andere landen te leren kennen. Dat is geweldig omdat het me zoveel energie en vreugde geeft."
Artur uit Polen meldt dat hij zenuwachtig werd toen zijn terugvlucht van Portugal naar Warschau plotseling werd geannuleerd en hij niet zeker wist of zijn voedselvoorraad voldoende zou zijn tot hij thuiskwam. Dat klopt.
"Te lang dacht ik dat ik niet meer kon reizen. Maar toen durfde ik het te doen – en het was de beste beslissing die ik ooit heb genomen."
Artur Kamiński uit Polen
Ook Marek, die met zijn gezin reist en deze ervaringen zeker niet wil missen, kent dergelijke situaties. Hij weet maar al te goed dat de 'weg naar vrijheid', zoals hij het noemt, noch risicoloos, noch moeiteloos is. "Maar voor mij is het één ding: onmisbaar. Want als we dit pad inslaan, worden we ongelooflijk beloond."
Marek Lichota uit Polen
"De vakanties met mijn gezin zijn oneindig kostbare momenten. Ik hoop dat ze nog een tijdje in de herinneringen van mijn kinderen blijven."
Als het toch lastig wordt ...
"Het is zeker niet zo dat je haastig rondloopt en probeert alles in één keer te regelen", stelt Rhona voor. "Behandel in plaats daarvan één ding na de andere – rustig en gefocust."
Blijf in contact met My B. Braun
Met jouw gepersonaliseerde account wordt je online ervaring eenvoudiger, comfortabeler en veiliger.