Aucun résultat ne correspond à votre mot-clé.
Contenu
Vous vous êtes déconnecté avec succès.
Pas encore enregistré ?
Nutrition parentérale à domicile (NHP)
Voyager avec la nutrition parentérale
Jusqu’à il y a quelques années, les gens se nourrissaient par nutrition parentérale, les voyages étaient impossibles, et même après cela, c’était un grand défi pendant un certain temps. Il n’est pas étonnant que beaucoup de personnes touchées aient encore peur d’être loin de chez elles. Il n’est pas rare que les patients soient nourris par voie parentérale pendant 30 ans ou plus et ne quittent donc jamais leur domicile. Souvent, il y a un manque de soutien et d’encouragement, et surtout un manque d’expérience pratique.
Rachel Neal d’Angleterre
« Une fois que j’entends enfin les vagues, que je sens le vent et le soleil, je me sens en bonne santé. Après toute la planification et la préparation, je suis incroyablement reconnaissant. »
La planification de votre voyage est essentielle
De plus en plus de personnes dépendantes de la nutrition parentérale osent relever les défis liés aux voyages. Santra, Rhona, Rachel, Marek, Ratislav et Artur parlent des types de peurs et d’obstacles qu’ils ont surmontés, des expériences qu’ils ont faites et des conseils qu’ils donnent aux autres pour leur parcours.
Quel que soit l’endroit où ils se rendent, la distance qu’ils parcourent et s’ils sont partis pendant trois ou 30 jours, tous les globe-trotters de HPN sont d’accord sur une chose : une planification minutieuse est essentielle.
Rhona, originaire d’Angleterre, n’échappe pas à ses efforts pour se rendre aux endroits qu’elle désire à plusieurs reprises. Elle admet que les préparatifs de voyage demandent beaucoup d’énergie :
“C’est un travail acharné et toutes sortes d’organisations sont nécessaires pour voyager avec HPN. Mais quoi qu’il arrive, rien n’est insurmontable. De plus, je sais que de toutes nouvelles – et surtout merveilleuses – expériences m’attendent.”
Selon elle, il est très important de prendre contact avec le fournisseur HPN : « Les conseils et le soutien que je reçois sont inestimables. » En outre, elle trouve très utile de parler de l’ensemble du trajet de A à Z avec une personne de confiance tout en tenant compte des moindres détails.
Bien préparé
Un bon plan est à mi-chemin
La nutrition parentérale change radicalement votre vie – vous vous demandez peut-être même si les voyages appartiennent au passé. Pas de soucis ! Votre responsable peut avoir des questions sur la planification et la logistique, mais ne laissez pas cela vous arrêter – chaque question a une réponse.
Que ce soit pour une longue distance, une journée ou un week-end, assurez-vous de clarifier toutes les questions à l’avance.
Lors du choix de la destination, tenez compte des points éléments suivants :
Un sac à dos contre les nerfs du voyage
Votre sac à dos n’est peut-être pas le tapis volant, mais c’est la meilleure chose, car il permet de voyager avec HPN. Pour vous donner des ailes et ne pas vous alourdir, il doit être léger, fabriqué à partir de matériaux innovants et disposer d’un intérieur intelligemment conçu.
- Assurez-vous d’avoir votre trousse d’urgence, votre certificat médical et une batterie de rechange pour votre tire-lait.
- Assurez-vous que votre sac à dos est propre et rangé pour vous protéger contre les infections et les situations potentiellement stressantes.
- Assurez-vous que le tube ne se plie pas ou ne s’emmêle pas facilement pendant le stockage
- Vérifiez que la pompe et la perfusion fonctionnent correctement et que la poche de nutrition HPN est correctement remplie.
Des efforts qui en valent la peine
Il ne fait aucun doute que voyager, que ce soit en voiture, en avion ou en ferry, implique également des difficultés et des efforts. Mais il y en a un autre phénomène que tous les voyageurs de HPN mentionnent : l’aide et le soutien qu’ils ressentent à chaque coin. Et pas seulement les professionnels de santé ou le personnel de maintenance. Qu’il s’agisse de la valise supplémentaire qui peut être enregistrée sans frais supplémentaires, du personnel de l’hôtel qui stocke la nourriture déjà expédiée avant l’arrivée de la cliente ou de l’hôte qui nettoie la cuisine de manière antiseptique afin que la nourriture puisse être préparée.
« Pour moi, voyager, c’est ne plus être dans contrôlé les circonstances de ma maladie, mais pouvoir vivre ma vie. »
Santra Lacy, Finlande
Parallèlement, Santra confirme : « Bien sûr, il y a toujours des moments où il faut faire face à la peur. Pour moi, par exemple, c’est une morsure d’ongle chaque fois que mes sacs de HPN disparaissent sur la bande transporteuse en direction de l’avion. Lorsque nous arrivons, j’attends nerveusement cette petite boîte dont le contenu me tient vivant, puis je suis incroyablement soulagé lorsqu’elle apparaît enfin. »
Rastislav, originaire de Slovaquie, connaît également des situations difficiles. Une fois, il ne trouvait pas son spray désinfectant et était déjà prêt à trouver un pharmacien, quand il pouvait finalement récupérer le ranger dans son sac à dos.
Rastislav Chrenko de Slovaquie
« Le HPN me maintient en vie. Mais c’est aussi l’occasion de rencontrer des gens et de découvrir d’autres pays. C’est merveilleux parce qu’il me donne tant d’énergie et de joie. »
Artur de Pologne raconte qu’il est devenu nerveux lorsque son vol de retour du Portugal vers Varsovie a soudainement été été annulé et qu’il n’était pas sûr que sa nourriture suffisait avant de rentrer chez lui. C’est exact.
« Pendant trop longtemps, j’ai cru que je ne pouvais plus voyager. Mais j’ai osé le faire, et c’était la meilleure décision que j’ai jamais prise. »
Artur Kamiński, Pologne
Marek, qui voyage avec sa famille et ne veut absolument pas manquer ces expériences, connaît également de telles situations. Il sait trop bien que le « chemin vers la liberté », comme il l’appelle, n’est ni sans risque, ni sans effort. « Mais c’est une chose pour moi : nécessaire. Parce que lorsque nous parcourons ce chemin, nous sommes incroyablement récompensés. »
Marek Lichota, Pologne
« Les vacances en famille sont infiniment précieuses. J’espère qu’elles resteront dans les souvenirs de mes enfants pendant un certain temps. »
Si les choses finissent par devenir difficiles...
« Il n'y a pas de précipitation à essayer de tout gérer en même temps », suggère Rhona. « Au lieu de cela, traitez une chose après l’autre – calmement et de manière concentrée. »