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Nutrizione parenterale domiciliare (HPN)
Fino a qualche anno fa, le persone venivano alimentate con la nutrizione parenterale, viaggiare era impossibile e, anche dopo questo periodo di tempo, era una grande sfida. Non c'è da stupirsi se molti di loro hanno ancora paura di essere lontani dalle loro case. Non è raro che i pazienti vengano nutriti parenteralmente per 30 anni o più e quindi non lascino mai casa. Spesso manca il supporto e l'incoraggiamento e, non ultimo, la mancanza di esperienza pratica.
Rachel Neal dall'Inghilterra
Sempre più persone che dipendono dalla nutrizione parenterale osano affrontare le sfide che si presentano in viaggio. Santra, Rhona, Rachel, Marek, Ratislav e Artur parlano dei tipi di timori e ostacoli che hanno superato, delle esperienze fatte e dei consigli che gli altri possono dare per i loro viaggi.
Indipendentemente da dove si spostano, da quanto si spostano e se sono trascorsi tre o 30 giorni, tutti i globetrotter HPN concordano su una cosa: una pianificazione accurata è fondamentale.
Rhona, dall'Inghilterra, non fa fatica a visitare i luoghi che desidera più e più volte. Ammette che i preparativi di viaggio richiedono molta energia:
“È duro lavoro e ogni tipo di organizzazione è necessaria per viaggiare con HPN. Ma in ogni caso: nulla è insormontabile. Inoltre, so che le esperienze completamente nuove, e soprattutto meravigliose, mi aspettano.”
A suo parere, è molto importante mettersi in contatto con il fornitore HPN: "I consigli e il supporto che ricevo hanno un valore inestimabile." Inoltre, trova estremamente utile parlare dell'intero viaggio dalla A alla Z con una persona di fiducia e allo stesso tempo considerare anche i più piccoli dettagli.
Ben preparato
La nutrizione parenterale cambia radicalmente la tua vita: potresti anche chiederti se viaggiare sarà un ricordo del passato. Ma non è finita qui! La testa potrebbe nuotare con domande sulla pianificazione e sulle preoccupazioni logistiche, ma non lasciatevi fermare: ogni domanda ha una risposta.
In caso di viaggi a lunga percorrenza, diurni o di fine settimana, chiarire tutte le domande in anticipo.
Lo zaino potrebbe non essere il tappeto volante, ma è la cosa migliore perché consente di viaggiare con HPN. Per dare le ali senza appesantirsi, dovrebbe essere leggero, realizzato con materiali innovativi e avere un interno progettato in modo intelligente.
Non c'è dubbio che viaggiare - in auto, in aereo o in traghetto - significhi anche problemi e sforzi. Ma c'è un altro fenomeno che tutti i viaggiatori HPN menzionano: l'aiuto e il supporto che hanno in ogni angolo. E non solo dai professionisti medici o dal personale di assistenza. Che si tratti della valigia extra che può essere controllata senza costi aggiuntivi, del personale dell'hotel che conserva le pietanze già spedite prima dell'arrivo dell'ospite o dell'ospite che pulisce la cucina in modo antisettico in modo da poter preparare le pietanze.
"Per me viaggiare significa non essere più sotto controllo dalle circostanze della mia malattia, ma poter vivere la mia vita."
Santra Lacy dalla Finlandia
Allo stesso tempo, Santra conferma: "Ovviamente ci sono sempre momenti in cui devi affrontare la paura. Per me, ad esempio, è un morso di unghie ogni volta che i miei sacchi con HPN scompaiono sul nastro trasportatore nella direzione dell'aereo. Dopo il nostro arrivo, attendo nervosamente questa piccola scatola il cui contenuto mi mantiene vivo, e poi mi sento incredibilmente sollevata quando finalmente si presenta."
Anche Rastislav della Slovacchia conosce bene le situazioni di formazione dei dadi. Una volta non riusciva a trovare il suo spray disinfettante ed era già pronto a trovare un farmacista, quando finalmente riusciva a recuperare lo spray nello zaino.
Rastislav Chrenko dalla Slovacchia
"HPN mi mantiene vivo. Ma mi dà anche l'opportunità di incontrare persone e conoscere altri paesi. È meraviglioso perché mi dà tanta energia e gioia."
Artur, dalla Polonia, riferisce di essersi infastidito quando il suo volo di ritorno dal Portogallo a Varsavia è stato improvvisamente cancellato e non era sicuro che la sua scorta di cibo sarebbe stata sufficiente fino a quando non tornerà a casa. Proprio così.
"Per troppo tempo ho creduto di non poter più viaggiare. Ma poi ho osato farlo ed è stata la decisione migliore che abbia mai preso."
Artur Kamiôski dalla Polonia
Marek, che viaggia con la sua famiglia e non vuole assolutamente perdere queste esperienze, conosce bene anche queste situazioni. Sa bene che il "percorso verso la libertà", come dice lui, non è né privo di rischi né senza sforzo. "Ma per me è una cosa: indispensabile. Perché quando percorriamo questo percorso, siamo ricompensati in modo incredibile."
Marek Lichota dalla Polonia
"Le vacanze con la mia famiglia sono momenti preziosissimi. Spero che restino presenti per un po' di tempo nei ricordi dei miei figli."
"Non c'è niente di più frenetico nel cercare di gestire tutto in una sola volta", afferma Rhona. "Invece, gestisci una cosa dopo l'altra, con calma e concentrazione."
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