You have successfully logged out.
Nie jesteś zarejestrowany?
Żywienie pozajelitowe w domu (HPN)
Jeszcze kilka lat temu karmienie poprzez żywienie pozajelitowe nie było możliwe, a po tym czasie było to spore wyzwanie. Nic dziwnego, że wielu z nich nadal boi się przebywać poza domem. Nierzadko pacjenci są karmieni pozajelitowo przez 30 lat lub dłużej i dlatego nigdy nie opuszczają domu. Często brakuje wsparcia i zachęty - a także braku doświadczenia praktycznego.
Rachel Neal z Anglii
Coraz więcej osób zależnych od żywienia pozajelitowego ma odwagę sprostać wyzwaniom związanym z podróżami. Santra, Rhona, Rachel, Marek, Ratysława i Artur rozmawiają o rodzaju lęków i przeszkód, które przezwyciężyli, doświadczeniach, które poczynili, i udzielają wskazówek innym podczas podróży.
Bez względu na to, dokąd jeżdżą, jak daleko i czy minęły trzy czy 30 dni - wszyscy globtroterzy HPN zgadzają się na jedną rzecz: dokładne planowanie ma kluczowe znaczenie.
Rhona z Anglii nie traci wysiłku na odwiedzanie miejsc, które ciągle chciałaby odwiedzić. Przyznaje, że przygotowania do podróży pochłaniają dużo energii:
“Ciężka praca i wszystkie rodzaje organizacji muszą podróżować z HPN. Niezależnie od tego: nic nie jest niemożliwe. Poza tym wiem, że czekają na mnie zupełnie nowe, a przede wszystkim wspaniałe doświadczenia.”
Jej zdaniem bardzo ważne jest nawiązanie kontaktu z dostawcą HPN: „Doradztwo i wsparcie, które otrzymuję, są nieocenione”. Ponadto bardzo pomocna jest rozmowa o całej trasie z punktu A do punktu Z z zaufaną osobą, która jednocześnie bierze pod uwagę nawet najmniejsze szczegóły.
Sposób przygotowania
Żywienie pozajelitowe radykalnie zmienia Twoje życie - być może zastanawiasz się nawet, czy podróże odejdą do przeszłości. To nie musi być! Twoja głowa może płynąć z pytaniami dotyczącymi planowania i kwestii logistycznych, ale nie pozwól, aby to Cię powstrzymało - każde pytanie ma odpowiedź.
Niezależnie od tego, czy chodzi o podróże długodystansowe, dzienne, czy weekendowe, należy wcześniej wyjaśnić wszystkie pytania.
Plecak może nie być latającym dywanem, ale to kolejna najlepsza rzecz, ponieważ umożliwia podróżowanie z HPN. Aby nie obciążać ani nie obciążać użytkownika, powinien być lekki, wykonany z innowacyjnych materiałów i wyposażony w inteligentnie zaprojektowane wnętrze.
Bez wątpienia podróż - samochodem, samolotem czy promem - oznacza również kłopoty i wysiłki. Jest jednak jeszcze jedno zjawisko, o którym wspominają wszyscy podróżni HPN: pomoc i wsparcie, którego doświadczają w każdym zakątku świata. Nie tylko od personelu medycznego i serwisowego. Niezależnie od tego, czy jest to dodatkowa walizka, którą można odprawić bez dodatkowych kosztów, personel hotelowy, który przechowuje żywność już wysłaną przed przybyciem gościa, czy gospodarz, który antyseptycznie czyści kuchnię, aby umożliwić przygotowanie posiłków.
„Dla mnie podróżowanie oznacza, że nie ma już kontroli nad okolicznościami otaczającymi moją chorobę, ale możliwość życia”.
Santra Lacy z Finlandii
Jednocześnie Santra potwierdza: "Oczywiście zawsze są momenty, w których trzeba sobie radzić ze strachem. Dla mnie jest to na przykład gwóźdź do paznokcia za każdym razem, gdy torby z HPN znikają na taśmie przenośnika w kierunku płaszczyzny. Po przybyciu do nas czekam nerwowo na to małe pudełko, którego zawartość sprawia, że jestem żywy, a wtedy czuję ogromną ulgę, gdy wreszcie się pojawi."
Rastislav ze Słowacji zna również sytuacje związane z kostkami. Kiedyś po prostu nie mógł znaleźć sprayu do dezynfekcji i był już przygotowany na znalezienie farmaceuty, gdy w końcu mógł odzyskać spray w plecaku.
Rastislav Chrenko ze Słowacji
"HPN utrzymuje mnie przy życiu. Ale daje mi to również możliwość poznania ludzi i innych krajów. To wspaniałe, bo daje mi tyle energii i radości."
Artur z Polski twierdzi, że był zdenerwowany, gdy nagle odwołał lot powrotny z Portugalii do Warszawy i nie był pewien, czy jego zaopatrzenie w jedzenie wystarczyłoby do momentu powrotu do domu. To wszystko.
"Zbyt długo wierzyłem, że nie mogę już podróżować. Ale wtedy odważyłem się to zrobić - i była to najlepsza decyzja, jaką kiedykolwiek podjąłem."
Artur Kamiński z Polski
Marek, który podróżuje z rodziną i w żadnym wypadku nie chce przegapić tych doświadczeń, jest również zaznajomiony z takimi sytuacjami. Dobrze wie, że „ścieżka do wolności”, jak to nazywa, nie jest ani wolna od ryzyka, ani bez wysiłku. "Ale to dla mnie jedno: jest wymagany. Ponieważ gdy podążamy tą drogą, jesteśmy niezwykle nagradzani."
Marek Lichota z Polski
"Wakacje z rodziną to bezkresne, bezcenne chwile. Mam nadzieję, że pozostaną w pamięci moich dzieci przez jakiś czas."
„Nie oznacza to pośpiechu przed próbą zarządzania wszystkim naraz” - sugeruje Rhona. „Zamiast zajmować się jedną rzeczą po drugiej - spokojnie i z rozwagą”.
Spersonalizowane konto sprawia, że korzystanie z Internetu jest łatwiejsze, wygodniejsze i bezpieczniejsze.