U bent succesvol uitgelogd.

HC&ME®-app

Uw hydrocefalus-app

De HC&ME-app is een digitaal hydrocefalusdagboek waarmee u uw leven met hydrocefalus en het dagelijks leven met een shunt uitgebreid kunt documenteren.

Lees meer over je eigen hydrocefalus

Hydrocefalusdagboek om welzijn, symptomen en activiteiten op verschillende momenten van de dag te documenteren
Eenvoudige overzichten van alle dagboekvermeldingen
Digitale shuntidentificatie met volledige klepgeschiedenis: alle shunts, alle drukinstellingen
Gegevensexport en mogelijkheid om de overzichten met anderen te delen
Gezamenlijke verdere ontwikkeling en verbetering door uw feedback aan onze ontwikkelaars
Conformiteit gegevensbescherming: Gegevens zo goed mogelijk beveiligd volgens de voorschriften van de AVG

Nu gratis downloaden:

> iTunes preview en gratis download
> Google play preview en gratis download

HC&ME – dagboek en onderzoeksproject

De reden hiervoor: We weten gewoon nog niet genoeg.

HC&ME is vooral een hydrocefalusdagboek en alle gegevens in het dagboek zijn van jou. Onze visie is om technologieën te ontwikkelen die de levenskwaliteit van hydrocefaluspatiënten wereldwijd kunnen verbeteren. Een dagboek doet dit ook omdat het de eigen kennis over individuele hydrocefalus kan uitbreiden.

Startscherm van de HC&Me-hydrocefalusdagboekapp

Maar als je naar de wetenschap kijkt, is er nog veel te doen: Er zijn geen grote data-analyses die een uniform totaalbeeld geven voor de pathofysiologie of therapie van HC. In het bijzonder is de vraag naar de factoren die HC-patiënten positief of negatief beïnvloeden in het dagelijks leven nauwelijks onderzocht.

Het onderzoeksproject achter HC&ME biedt voor het eerst de mogelijkheid om hydrocefalus buiten de klinische omgeving te bestuderen en de resultaten met het publiek te delen. Met de anonieme gegevensoverdracht van patiënten zelf kunnen we mogelijk bepaalde vragen op een geheel nieuwe manier beantwoorden:

Welke symptomen worden geassocieerd met welke activiteiten van het dagelijks leven?

Welke alledaagse factoren beïnvloeden in het kader van hydrocefalustherapie de levenskwaliteit van een groep getroffen personen?

De gegevens worden geëvalueerd en geanalyseerd aan de hand van een goed gedefinieerd onderzoek en de bevindingen worden uiteindelijk gepubliceerd. Voor een geldig en betekenisvol resultaat zijn veel volledige datasets nodig: d.w.z. regelmatig bijgehouden dagboekvermeldingen met enkele basisprofielgegevens over een voldoende lange periode van minstens 13.200 gebruikers. Het succes van het onderzoeksproject hangt dus sterk af van de bereidheid om deel te nemen en de goed beheerde dagboekvermeldingen. Vanwege de zeer verschillende gegevensbeschermingswetten wereldwijd kunnen momenteel alleen HC&ME-gebruikers uit Europa deelnemen aan het onderzoeksproject. We werken eraan om dit uit te breiden.

Wij zijn blij als u ons wilt ondersteunen en akkoord wilt gaan met het gebruik van uw – veilig versleutelde en anonieme – gegevens. Maar we begrijpen ook heel goed als je je HC&ME-app alleen voor privédoeleinden wilt gebruiken – in dat geval worden er uiteraard geen gegevens van de HC&ME-app overgedragen.

Impressie HC&ME-app

Schrijf op hoe je je voelt – eenvoudig en snel

"Ieder van ons ervaart welzijn anders. Soms schijnt de zon en dan zijn er momenten waarop de hemel bewolkt is. De tastbare redenen hiervoor zijn niet altijd eenvoudig te vinden. De symptomen kunnen in verschillende mate uitgesproken zijn. Activiteiten worden door iedereen met verschillende intensiteit uitgevoerd. Beschouw het als JOUW agenda. Schrijf op hoe je je op dit moment voelt. Met een paar muisklikken is het heel eenvoudig."

HC&Me-hydrocefalusagenda-app "Hoe gaat het vandaag?"

Impressie HC&ME-app

Overzicht van alle vermeldingen

In een overzicht staan al uw symptomen en activiteiten in relatie tot elkaar. U kunt zelfs een willekeurige periode invoeren: dag, week, maand. Daarnaast gebeurtenissen zoals operaties of wijzigingen in de drukinstellingen van uw shunt, als u dergelijke vermeldingen in de shuntgeschiedenis hebt gemaakt.
De overzichten helpen u om uzelf en uw dagelijks leven met hydrocefalus en uw shunt beter te leren kennen.

Impressie HC&ME-app

Digitaal patiëntenpaspoort – al uw shunts en alle drukinstellingen in één oogopslag en altijd bij u

Als u uw shuntgeschiedenis in de HC&ME-app up-to-date houdt, hebt u altijd uw eigen digitale patiëntenpas bij u. Alles wat belangrijk is, kan hier worden opgevolgd en telkens opnieuw worden geconfigureerd: Kleppen, geschiedenis van de temporale klep, klepdrukstappen, veranderingen in drukstappen, implantatie- en explantatiedatum, redenen voor de operatie, persoonlijke notities.

HC&Me-hydrocefalusagenda-app "Mijn shuntgeschiedenis"

HC&Me hydrocefalusdagboek app gegevensexport en overzichten delen

Impressie HC&ME-app

Gegevensexport & overzichten delen

Alle ingevoerde dagboekgegevens kunnen met één druk op de knop als PDF- of CSV-bestand worden gegenereerd en per e-mail worden verzonden. Ze verlaten dan echter ook het beveiligde gedeelte van de app, dat voldoet aan de AVG-voorschriften. Denk dus goed na met wie je je gegevens echt wilt delen.
Als u uw gegevens deelt voor onderzoeksdoeleinden, gebeurt dit gewoon door toestemming te geven in het profiel, niet via deze exportfunctie. Uw gegevens worden dan automatisch gedeeld en uiteraard versleuteld en geanonimiseerd.

Impressie HC&ME-app

Individualisering van het dagboek – eenvoudig aanpassen van symptomen en activiteiten in het profiel

Elke hydrocefalus is heel individueel, net als de symptomen en dagelijkse activiteiten. Daarom kunt u uw terugkerende symptomen en activiteiten eenvoudig configureren in het profiel. Alleen de daar ingestelde symptomen en activiteiten worden nog in het dagboek weergegeven. Dit vergemakkelijkt het overzicht bij de documentatie en ook in het overzicht zelf.

HC&Me-hydrocefalusdagboekapp "Welke symptomen moeten beschikbaar zijn voor selectie?"

Blijf in contact met My B. Braun

Met jouw gepersonaliseerde account wordt je online ervaring eenvoudiger, comfortabeler en veiliger.

person_outline My B. Braun