Su aplicación para hidrocefalia

La aplicación HC&ME es un diario digital de hidrocefalia que le permite documentar exhaustivamente su vida con hidrocefalia y la vida cotidiana con una derivación.

Más información sobre su propia hidrocefalia

Diario de hidrocefalia para documentar el bienestar, los síntomas y las actividades en diferentes momentos del día
Resumen sencillo de todas las entradas del diario
Identificación digital de la derivación con el historial completo de la válvula: todas las derivaciones, todos los ajustes de presión
Exportación de datos y posibilidad de compartir las vistas generales con otros
Desarrollo y mejora conjuntos a través de sus comentarios a nuestros desarrolladores
Conformidad con la protección de datos: Protección óptima de los datos de acuerdo con las especificaciones del RGPD

Descarga gratuita:

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HC&ME - diario y proyecto de investigación

Porque: Aún no lo sabemos lo suficiente.

HC&ME es, sobre todo, un diario de hidrocefalia y todos los datos del diario son suyos. Nuestra visión es desarrollar tecnologías que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes con hidrocefalia en todo el mundo. Un diario también lo hace porque puede ampliar el propio conocimiento sobre la hidrocefalia individual.

Pantalla de inicio de la aplicación HC&Me Hydrocephalus Diary

Sin embargo, si nos fijamos en la ciencia, aún queda mucho por hacer: No existen grandes análisis de datos que proporcionen una imagen general uniforme para la fisiopatología o el tratamiento del HC. En particular, la cuestión de los factores que influyen positiva o negativamente a los pacientes con HC en la vida cotidiana apenas se ha investigado.

El proyecto de investigación detrás de HC&ME ofrece por primera vez la oportunidad de estudiar la hidrocefalia fuera del entorno clínico y compartir los resultados con el público. Con la transferencia anónima de datos de los propios pacientes, es posible que podamos responder a ciertas preguntas de una manera completamente nueva:

¿Qué síntomas se asocian con qué actividades de la vida diaria?

En el contexto de la hidrocefaloterapia, ¿qué factores cotidianos influyen en la calidad de vida de un grupo de personas afectadas?

Los datos se evaluarán y analizarán de acuerdo con un estudio debidamente definido y los hallazgos se publicarán finalmente. Para obtener un resultado válido y significativo, se necesitan muchos conjuntos de datos completos: es decir, entradas en el diario que se mantengan regularmente, incluidos algunos datos básicos del perfil durante un periodo suficientemente largo de al menos 13.200 usuarios. Por lo tanto, el éxito del proyecto de investigación depende en gran medida de la voluntad de participar y de las entradas en el diario bien gestionadas. Debido a las muy diferentes leyes de protección de datos en todo el mundo, actualmente solo los usuarios de HC&ME de Europa pueden participar en el proyecto de investigación. Estamos trabajando para ampliarlo.

Le agradeceríamos que nos ayudara y aceptara el uso de sus datos, cifrados de forma segura y anónima. Pero también entendemos muy bien si desea utilizar su aplicación HC&ME solo para fines privados; en este caso, por supuesto, no se transferirán datos de la aplicación HC&ME.