Votre application Hydrocephalus

L’application HC&ME est un journal numérique de l’hydrocéphalie qui vous permet de documenter de manière exhaustive votre vie avec hydrocéphalie et votre vie quotidienne avec un shunt.

En savoir plus sur votre propre hydrocéphalie

Journal de l’hydrocéphalie pour documenter le bien-être, les symptômes et les activités à différents moments de la journée
Aperçus simples de toutes les entrées du calendrier
Identification numérique du shunt avec l’historique complet de la vanne : tous les shunts, tous les réglages de pression
Exportation des données et possibilité de partager les aperçus avec d’autres personnes
Développement et amélioration conjoints grâce à votre feed-back à nos développeurs
Conformité à la protection des données : Protection optimale des données conformément aux spécifications du RGPD

Téléchargement gratuite :

> Aperçu iTunes et téléchargement gratuit
> Aperçu Google Play et téléchargement gratuit

HC&ME – journal et projet de recherche

En effet : Nous ne savons pas encore assez.

HC&ME est avant tout un journal de l’hydrocéphalie et toutes les données du journal vous appartiennent. Notre vision est de développer des technologies qui peuvent améliorer la qualité de vie des patients atteints d’hydrocéphalie dans le monde entier. Un journal permet également d’élargir ses propres connaissances sur l’hydrocéphalie individuelle.

Écran d’accueil de l’application Journal hydrocéphalie HC&Me

Mais si l’on regarde la science, il reste encore beaucoup à faire : Il n’existe pas de grandes analyses de données qui fournissent une image globale uniforme pour la physiopathologie ou le traitement du CH. En particulier, la question des facteurs qui influencent positivement ou négativement les patients atteints de CH dans la vie quotidienne n’est guère été étudiée.

Le projet de recherche à l’origine de HC&ME offre pour la première fois l’opportunité d’étudier l’hydrocéphalie en dehors du cadre clinique et de partager les résultats avec le public. Grâce au transfert anonyme des données des patients eux-mêmes, nous pourrons peut-être répondre à certaines questions d’une toute nouvelle manière :

Quels symptômes sont associés à quelles activités de la vie quotidienne ?

Dans le cadre du traitement de l’hydrocéphalie, quels facteurs quotidiens influencent la qualité de vie d’un groupe de personnes touchées ?

Les données seront évaluées analysées conformément à une étude correctement définie et les résultats seront finalement publiés. Pour obtenir un résultat valide et significatif, de nombreux jeux de données complets sont nécessaires : c’est-à-dire des entrées d’agenda régulièrement tenues à jour, y compris certaines données de profil de base sur une période suffisamment longue d’au moins 13 200 utilisateurs. La réussite du projet de recherche dépend donc fortement de la volonté de participer et de la bonne gestion des entrées dans le journal. En raison des différentes lois sur la protection des données dans le monde entier, seuls les utilisateurs HC&ME en Europe peuvent actuellement participer au projet de recherche. Nous nous efforçons de l’étendre.

Nous serions ravis que vous nous souteniez et acceptiez l’utilisation de vos données – cryptées et anonymes dans tout le sécurité. Mais nous comprenons également très bien si vous souhaitez utiliser votre application HC&ME uniquement à des fins privées – dans ce cas, aucune donnée de l’application HC&ME ne sera évidemment transférée.