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App HC&ME®

La tua app per idrocefalo

L'app HC&ME è un diario digitale per l'idrocefalo che consente di documentare in modo completo la propria vita con idrocefalo e la vita quotidiana con una derivazione.

Scopri di più sulla tua idrocefalo

Diario idrocefalo per documentare il benessere, i sintomi e le attività in diversi momenti della giornata
Panoramica semplice di tutte le voci del diario
Identificazione digitale dello shunt con cronologia completa della valvola: tutte le derivazioni, tutte le impostazioni di pressione
Esportazione dei dati e possibilità di condividere le panoramiche con altri
Ulteriore sviluppo e miglioramento congiunto grazie al vostro feedback ai nostri sviluppatori
Conformità alla privacy: I dati sono protetti nel miglior modo possibile in conformità alle disposizioni del GDPR

Scaricatelo subito gratuitamente:

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HC&ME - diario e progetto di ricerca

Perché: Non lo sappiamo ancora abbastanza.

HC&ME è soprattutto un diario per idrocefalo e tutti i dati nel diario sono tuoi. La nostra visione è sviluppare tecnologie in grado di migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da idrocefalo in tutto il mondo. Un diario lo fa anche perché può ampliare le proprie conoscenze sull'idrocefalo individuale.

Schermata iniziale dell'app HC&Me Hydrocephalus Diary

Tuttavia, se si guarda alla scienza, c'è ancora molto da fare: Non esistono grandi analisi di dati che forniscano un quadro generale uniforme per la fisiopatologia o la terapia dell'HC. In particolare, la questione dei fattori che influenzano positivamente o negativamente i pazienti affetti da HC nella vita quotidiana è stata poco studiata.

Il progetto di ricerca alla base di HC&ME offre per la prima volta l'opportunità di studiare l'idrocefalo al di fuori dell'ambiente clinico e di condividere i risultati con il pubblico. Con il trasferimento anonimo dei dati dei pazienti stessi, potremmo essere in grado di rispondere ad alcune domande in un modo completamente nuovo:

Quali sintomi sono associati a quali attività della vita quotidiana?

Nell'ambito della terapia dell'idrocefalo, quali fattori quotidiani influenzano la qualità della vita di un gruppo di persone affette?

I dati saranno valutati e analizzati secondo uno studio adeguatamente definito e i risultati saranno infine pubblicati. Per ottenere un risultato valido e significativo sono necessari molti set di dati completi: vale a dire voci del diario aggiornate regolarmente, compresi alcuni dati di base del profilo per un periodo sufficientemente lungo di almeno 13.200 utenti. Il successo del progetto di ricerca dipende quindi fortemente dalla volontà di partecipare e dalle voci del diario ben gestite. A causa delle diverse leggi sulla protezione dei dati in tutto il mondo, attualmente solo gli utenti HC&ME europei possono partecipare al progetto di ricerca. Stiamo lavorando per ampliarlo.

Saremmo lieti se volessi supportarci e acconsentire all'utilizzo dei tuoi dati - crittografati in modo sicuro e anonimi. Tuttavia, capiamo bene anche se desideri utilizzare l'app HC&ME solo per scopi privati: in questo caso, naturalmente, non verranno trasferiti dati dall'app HC&ME.

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Scrivi come ti senti - in modo semplice e veloce

"Ognuno di noi vive il benessere in modo diverso. A volte il sole splende e poi ci sono momenti in cui il cielo è nuvoloso. Le ragioni tangibili non sono sempre facili da trovare. I sintomi possono essere pronunciati in diversi gradi. Le attività vengono svolte da tutti con intensità diversa. Pensaci come al TUO diario. Scrivi come ti senti in questo momento. Con pochi clic è molto semplice."

App HC&Me Hydrocephalus Diary "Come stai oggi?"

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Panoramica di tutte le voci

In una panoramica, tutti i sintomi e le attività sono correlati tra loro. Puoi anche inserire qualsiasi periodo di tempo: giorno, settimana, mese. Inoltre, eventi come interventi chirurgici o modifiche alle impostazioni di pressione dello shunt, se tali voci sono state inserite nella cronologia dello shunt.
Le panoramiche vi aiutano a conoscere meglio voi stessi e la vostra vita quotidiana con l'idrocefalo e la vostra derivazione.

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Carta paziente digitale: tutte le shunt e le impostazioni di pressione a colpo d'occhio e sempre con voi

Se si mantiene aggiornata la cronologia dei shunt nell'app HC&ME, si avrà sempre con sé il proprio pass paziente digitale. Qui è possibile tenere traccia di tutto ciò che è importante e riconfigurarlo più e più volte: Valvole, cronologia temporale delle valvole, livelli di pressione delle valvole, variazioni dei livelli di pressione, data di impianto ed espianto, motivi dell'intervento chirurgico, note personali.

App HC&Me Hydrocephalus Diary "La mia storia di shunt"

App HC&Me Hydrocephalus Diary per l'esportazione e la panoramica dei dati condivisi

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Condividi esportazione dati e panoramiche

Tutti i dati inseriti nel diario possono essere generati come file PDF o CSV premendo un pulsante e inviati via e-mail. Tuttavia, essi abbandoneranno anche l'area protetta dell'app, che è conforme alle disposizioni del GDPR. Quindi, pensa attentamente a chi vuoi davvero condividere i tuoi dati.
Se condividete i vostri dati per scopi di ricerca, ciò avviene semplicemente dando il vostro consenso nel profilo, non tramite questa funzione di esportazione. I tuoi dati saranno quindi trasmessi automaticamente e naturalmente criptati e resi anonimi.

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Personalizzazione del diario - personalizzazione semplice dei sintomi e delle attività nel profilo

Ogni idrocefalo è molto individuale, così come i sintomi e le attività quotidiane. Pertanto, nel profilo è possibile configurare facilmente i sintomi e le attività ricorrenti. Solo i sintomi e le attività ivi impostati vengono ancora visualizzati nel diario. In questo modo è più facile mantenere una visione d'insieme durante la documentazione e anche nella panoramica stessa.

App HC&Me Hydrocephalus Diary "Quali sintomi devono essere disponibili per la selezione?"

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